[별지 제3호 서식]						국가인권위원회 규칙 제7호
접수번호						날짜 2002년 3 월 18일 11 시 분
진 정 서
1. 진정인 (단체의 경우 단체 및 대표자를 함께 써 주시기 바랍니다.)
① 이름 글리벡 환자 비상대책위(대표:강주성) / 글리벡 공동대책위(대표:서홍관/강봉주)				② 주민등록번호 63xxxx-xxxxxxx 강주성 ③ 국적 한국
④ 주소 서울시 송파구 잠실2동 잠실주공아파트 XXX동 XXX호
⑤ 전화 02-220x-XXXX		⑥ 팩스					⑦ 이메일 XXXX@hananet.net
2-1. 피해자 (진정인과 피해자가 다른 경우에 써 주시기 바랍니다.)
① 이름 1)박진규 2)박복식			② 주민등록번호* 1)70xxxx-xxxxxxx 2)47xxxx-xxxxxxx ③ 국적 한국
④ 주소 1) 경기도 성남시 분당구 수내동 파크타운 2) 경북 문경시 마성면 외어 4리
⑤ 전화 1) 054)xxx-xxxx 2) 031)xxx-xxxx		⑥ 팩스						⑦ 이메일
⑧ 진정인과의 관계 < 모임 회원 >								⑨ 기타
2-2. 진정인과 피해자가 다른 경우, 피해자는 진정을 하는 사실을 알고 있습니까?
① 알고 있으며 조사를 원한다 ( 0 ) ② 알고 있지만 조사를 원하지 않는다 ( ) ③ 모르고 있다 ( ) ④ 알고는 있으나 조사를 원하는지 여부는 모르겠다 ( )
3. 피해자의 인권을 침해하거나 차별행위를 한 당사자는 누구입니까?
① 이름					② 소속
② 연락처
4. 피해자가 당한 인권침해 또는 차별행위에 관하여
① 수사기관의 고소․고발․진정을 제기하신 일이 있습니까? □ 있음 □ 없음
② 법원․헌법재판소 등 권리구제기관의 구제절차를 제기하신 일이 있습니까? □ 있음 □ 없음 있다면 언제, 누구의 이름으로 하였습니까? □ 언제 ( ) □ 기관 및 사건번호 ( )
③ 국가인권위원회에 동일한 사안에 대하여 진정을 하신 일이 있습니까? □ 있음 □ 없음
있다면 언제, 누구의 이름으로 하였습니까? □ 언제 ( ) □ 누구 ( )
5. 피해자가 당한 인권침해 또는 차별행위를 보거나 잘 알고 있는 사람 또는 그 사실을 증명하는 데 도움이 되는 증거나 자료가 있으면 써 주시기 바랍니다.

* 외국인의 경우 여권번호 또는 외국인등록번호를 써 주시기 바랍니다.

6. 첨부서류: □ 있음 □ 없음
7. 피해자가 어떤 내용의 인권침해 또는 차별행위를 당하였습니까?
① 때	② 장소
③ 내용(쓸 자리가 부족한 경우 별지에 계속 써주시기 바랍니다)
진정1. 본 진정인들은 보건복지부의 글리벡 약가고시 및 노바티스의 고시약가거부행위 방치, 건강보험법 및 동 시행규칙에 따른 약제비에 대한 높은 본인부담금 제도가 환자 및 국민의 생존권과 행복추구권, 건강권을 심각하게 침해하고 있다고 판단하여 이에 진정합니다. 진정2. 소아백혈병 환자(18세 이하)의 경우는 지난 2201년 7월 1일 개정된 건강보험법상의 [본인 일부부담금산정 특례기준고시]에 근거하여 본인부담금이 20%로 낮추어져 있으나, 성인백혈병환자는 현재 본인부담금이 30%로서 차별을 받고 있습니다. 또한 18세 이하 소아백혈병환자는 2002년 1월부터 [소아백혈병환자 의료비지원사업지침]에 의거하여 15억원의 예산이 책정되어 1인당 최고500만원의 의료비지원을 받고 있으나 성인환자는 이 혜택에서 제외되어 있습니다. 성인백혈병환자는 높은 본인부담율로 인해 의료비 부담이 클 뿐만 아니라 질병으로 인한 실직 등으로 여타 사회적 비용이 막대하므로 ,소아백혈병환자에게만 위의 혜택이 주어지고, 성인환자가 제외되는 것은 명백한 국가기관에 의한 나이에 따른 차별행위라고 판단하여 이에 진정합니다. (첨부자료에 있는 피해자 박복식의 병원비 영수증철은 근 5년여간의 투병기간 중 일부에 지나지 않는 것을 밝혀둡니다) 진정3. 아울러 진정인들은 정부가 다른 희귀난치성 질환자들이 본인부담금을 20% 내는 것과 달리 만성백혈병환자들에게는 외래진료비 및 약제비의 30%의 본인부담율을 강요하는 것은 병력에 의한 차별행위라고 판단하여 이를 진정합니다. 진정4. 2001년 6월 중순 식품의약품안전청은 글리벡의 국내시판을 허용하면서 만성백혈병환자에서 특징적으로 나타나는 필라델피아염색체가 양성반응을 보이는 모든 백혈병환자에게 글리벡을 투여할 수 있도록 허용했고, 이는 국내 관련전문학회인 혈액학회와 조혈모세포학회의 의견을 반영한 것이었습니다. 그래서 만성백혈병환자 전체에 보험적용이 되었습니다. 그러나 보건북지부는 5개월 후 '인터페론 치료에 실패한' 만성기 환자와 가속기 급성기 환자만을 보험적용대상으로 적응증을 변경하여 고시하였습니다. 이러한 과정을 거쳐 만성백혈병 환자 대다수를 차지하는 만성기 초기 환자는 보험적용을 받지 못하게 되었습니다. 이와 같은 상황은 필수의약품(essential drug)에 대한 접근권을 보장하기 위해 제정된 '동정적 사용법'(expanded access program)의 취지에도 어긋날 뿐만 아니라, 최근에 발표되고 있는 초기 만성기 환자에 대한 글리벡의 효과를 반영하지 못한 것으로서 병기에 따른 국가기관(복지부와 식품의약품안전청)에 의한 치료받을 권리의 차별이라고 판단되어 진정을 하기에 이르렀습니다.

위 사건에 대해서  □ 상담 후 종결로 처리하기 원합니다.  □ 진정 접수를 원합니다.

진정인 __________________________(서명 또는 날인)

수사기관 등에 진정․고소하면 조사 종결된다는 사실을 안내하였음 □

긴급구제조치   □필요     □불필요

200  년   월    일

담당자:    직급             성명           (서명 또는 날인)

210㎜×297㎜(보존용지(2종) 70g/㎡)

별첨자료 <인권위 제소에 대한 4가지 진정사유>

진정서 1호

헌법 제34조는 “모든 국민은 인간다운 생활을 할 권리를 가진다”고 하였고, 국가는 사회보장 ·사회복지의 증진에 노력할 의무를 지며, 35조는 모든 국민은 보건에 관하여 국가의 보호를 받는다고 규정하고 있습니다. 그러나 대한민국의 만성백혈병 환자들은 이러한 규정에 의한 보호를 전혀 받지 못하고 있습니다.

만성백혈병 환자의 경우 글리벡이라는 치료약제가 있음에도 불구하고 보건복지부는 이 약제의 가격을 1정 17,862원으로 고시하여 하루 4-8정을 복용하여야 하는 환자로 하여금 월 214-428만원의 약값을 부담하도록 하였고 글리벡에 대해 현행 건강보험법 시행규칙(약국이용의경우의요양급여비용총액에관한조건및본인부담액)에 따른 본인부담금 규정이 적용된다하여도 약가의 30%(입원시 20%)를 부담하게 하여 월 64-86만원을 부담하여야 합니다. 더욱이 보건복지부는 글리벡 생산회사인 노바티스가 보험약가고시를 특별한 이유없이 거부하고 1정 25005원의 약값을 고수하고 있는 상황을 방치하여 현재 환자들은 글리벡을 복용하기 위해서는 노바티스사의 온정에 의지하거나 월 300만-600만원의 약값을 부담해야만 합니다.

만성백혈병환자들은 오직 질병치료에만 전념해야 하는 까닭에 생계비를 벌 수도 없는 상황입니다. 정부에서 발표한 2002년 4인 가족 최저생계비가 98만 9719원이라는 점을 거론치 않더라도 1년 내내 이러한 약값을 부담하는 것은 평범한 대한민국 국민에게는 불가능한 상황입니다. 따라서 대한민국의 만성백혈병환자들은 보건복지부의 높은 글리벡 약가고시, 노바티스의 고시약가 거부행위방치 및 본인부담금 30%를 강요하는 현행건강보험법 시행규칙 탓에 생명연장의 유일한 방법인 글리벡 복용을 하지 못하고 있습니다. 이는 국민의 건강을 보장하여야 할 국가가 국민의 건강을 보장하기는커녕 환자들을 죽음으로 내모는 것 이상도 이하도 아닙니다.

본 진정인들은 보건복지부의 글리벡 약가고시 및 노바티스의 고시약가거부행위 방치, 건강보험법 및 동 시행규칙에 따른 약제비에 대한 높은 본인부담금 제도가 환자 및 국민의 생존권과 행복추구권, 건강권을 심각하게 침해하고 있다고 판단하여 이에 진정합니다.

진정서 2호

보건복지부는 2001년 6월 27일 “보건복지부 고시 제 2001-33호” 에 의해 국민건강보험법 시행령 「별표2」의 1항가목 및 나목에 의한 본인일부부담금산정특례에관한기준(보건복지부 고시 제2000-42호, 2000. 7. 18일자)을 개정하여 18세미만 소아암(백혈병, 중추신경계암, 악성임파선암)의 당일 외래진료비 및 이에 의한 약국에서의 의약품비용의 본인부담금을 30%에서 20%로 변경한 바 있습니다(아래 참고).

백혈병은 소아뿐만 아니라 성인도 이환되는 질병이고 성인의 백혈병의 경우 질병에 의한 부담 또한 소아백혈병과 동일하게 많을 뿐만 아니라 성인백혈병의 경우 환자 본인이 가족의 생계를 유지하여야 하는 위치에 있어 오히려 소아백혈병보다 그 가족이 부담하여야 하는 경제적 부담이 더 크다고 할 수 있습니다.

이에 본 진정인들은 보건복지부가 소아백혈병환자들에게는 외래 진료비 및 약제비의 본인부담율을 20%로 부과하는 반면 동일한 환자인 성인백혈병 환자들에게는 본인부담율을 30%로 적용하는 것이 연령에 의한 차별이라고 판단하여 진정합니다.

<아래 1>

보건복지부 고시 제2001 - 33호 국민건강보험법 시행령 「별표2」의 1항가목 및 나목에 의한 본인일부부담금산정특례에관한기준(보건복지부 고시 제2000-42호, 2000. 7. 18일자)"을 다음과 같이 개정·고시합니다. 2001년 6월 27일 보 건 복 지 부 장 관 본인일부부담금산정특례에관한기준 본인일부부담금산정특례에관한기준 중 1호에 "라목" 내지 "바목"을 다음과 같이 신설한다. 라. 18세 미만 소아암(백혈병, 중추신경계암, 악성임파선암 등) 환자가 해당 상병으로 치료를 받은 당일의 외래 진료(당일 발행한 처방전으로 약국인 요양기관에서 의약품을 조제받은 경우 포함) 마. 근육병환자가 해당 상병으로 자율신경용제 또는 면역억제제 투여를 받은 당일의 외래 진료(당일 발행한 처방전으로 약국인 요양기관에서 의약품을 조제받은 경우 포함) 바. 장기(간장, 심장, 췌장)이식 환자가 조직이식거부반응억제제(간이식 환자의 경우에는 간염예방 치료제 포함)를 투여 받은 당일의 외래진료(당일 발행한 처방전으로 약국인 요양기관에서 의약품을 조제받은 경우 포함) 부 칙 이 고시는 2001년 7월 1일부터 시행한다.

진정서 3호

보건복지부는 2001년 6월 27일 “보건복지부 고시 제 2001-33호” 에 의해 국민건강보험법 시행령 「별표2」의 1항가목 및 나목에 의한 본인일부부담금산정특례에관한기준(보건복지부 고시 제2000-42호, 2000. 7. 18일자)을 개정하여 근육병환자의 당일 외래진료비 및 이에 의한 약국에서의 의약품비용의 본인부담금을 30%에서 20%로 변경한 바 있습니다(아래 1 참고).

이는 보건복지부의 공문에서도 알 수 있듯이(아래 2참고) “희귀난치성 질환 등으로 가계에 큰 부담을 주는 질환에 대해서는 본인부담을 대폭 경감”하는 조치이고 만성적으로 외래를 이용하는 희귀난치성 질환자들의 본인부담금을 줄여주는 조치로서 현재 만성신부전증, 신장장기이식, 혈우병, 고셔병과 최근에 포함된 근육병만이 본인일부부담금산정특례에관한기준에 의해 외래진료시 진료비 및 약제비 본인부담율을 20%를 적용받고 있습니다.

그러나 백혈병 또한 정부가 규정한 희귀난치성질환 51개에 속하는 것이 분명하고(“희귀난치성질환해설집”, 보건복지부) 경제적 부담 또한 다른 희귀난치성 질환자들과 동일하게 높은 것을 볼 때 이러한 조치는 정당한 근거를 갖지못한 병력에 의한 차별행위라고 판단합니다.

이에 본 진정인들은 정부가 다른 희귀난치성 질환자들과 달리 만성백혈병환자들에게 외래진료비 및 약제비의 30%의 본인부담율을 강요하는 것은 병력에 의한 차별행위라고 판단하여 이를 진정합니다.

아래 1 보건복지부 고시 제2001 - 33호 국민건강보험법 시행령 「별표2」의 1항가목 및 나목에 의한 본인일부부담금산정특례에관한기준(보건복지부 고시 제2000-42호, 2000. 7. 18일자)"을 다음과 같이 개정·고시합니다. 2001년 6월 27일 보 건 복 지 부 장 관 본인일부부담금산정특례에관한기준 본인일부부담금산정특례에관한기준 중 1호에 "라목" 내지 "바목"을 다음과 같이 신설한다. 라. 18세 미만 소아암(백혈병, 중추신경계암, 악성임파선암 등) 환자가 해당 상병으로 치료를 받은 당일의 외래 진료(당일 발행한 처방전으로 약국인 요양기관에서 의약품을 조제받은 경우 포함) 마. 근육병환자가 해당 상병으로 자율신경용제 또는 면역억제제 투여를 받은 당일의 외래 진료(당일 발행한 처방전으로 약국인 요양기관에서 의약품을 조제받은 경우 포함) 바. 장기(간장, 심장, 췌장)이식 환자가 조직이식거부반응억제제(간이식 환자의 경우에는 간염예방 치료제 포함)를 투여 받은 당일의 외래진료(당일 발행한 처방전으로 약국인 요양기관에서 의약품을 조제받은 경우 포함) 부칙 이 고시는 2001년 7월 1일부터 시행한다.

아래 2. 만성희귀난치성질환 외래환자에 대한 본인부담율 20% 경감 공고

만성 희귀난치성질환 외래환자에 대한 본인부담율 20% 경감
부서명	공보관실	전화번호	503-7505,40
담당자	김현진(k793535@mohw.go.kr)	등록일	2001.06.25
- 소아암, 근육병, 장기이식 외래환자에 대한 본인부담율을 20%로 경감 - ▶ 2001년 7월 1일부터 만성 희귀난치성 질환에 대한 본인부담 20% 경감 - 소아암, 근육병, 장기이식(간장, 심장, 췌장) 환자 등에 대해 외래 본인부담 비율을 현행 40∼55%에서 입원환자 비율(20%)로 경감 ○ 보건복지부는 희귀난치성 질환 등으로 가계에 큰 부담을 주는 질환에 대해서는 본인부담을 대폭 경감하기로 하였음 ○ 이러한 정책의지의 일환으로「본인일부부담금산정특례기준고시」를 개정하여 본인부담 경감 대상을 확대함 - 기존에 만성신부전증, 신장장기이식, 혈우병, 고셔병 환자가 외래에서 진료를 받을 때에는 입원환자의 본인부담비율인 20%를 부담하도록 하던 것을 - 그 대상을 확대하여 ·18세 이하 모든 소아암 (백혈병, 중추신경계암, 악성림프종, 신경아세포종 등) ·근육병 ·장기이식(심장, 간장, 췌장) 환자에게도 적용하여 본인부담 경감 { 보험급여과 500-3031 }

진정서 4호

2001년 6월 중순 식품의약품안전청은 글리벡의 국내시판을 허용하면서 만성백혈병환자에서 특징적으로 나타나는 필라델피아염색체가 양성반응을 보이는 모든 백혈병환자에게 글리벡을 투여할수있도록 허용했고,이는 국내 관련전문학회인  혈액학회와 조혈모세포학회의 의견을 반영한 것이었다.이 당시는 만성백혈병환자 전체에 보험적용이 이루어질 예정이었다.

2001년 11월 16일 식품의약품안전청과 복지부는 글리벡의 투약범위와 보험적용대상을 변경하여 만성골수성백혈병환자중 가속기 및 급성기와 만성기환자중에서 6개월이상 인터페론으로 치료하다 실패한 경우로 제한하였다.

2001년 12월 5일에는 인터페론치료기간의 제한을 없애고, 그냥‘인터페론 치료에 실패한’만성기환자를 보험적용대상으로 하였다.

이러한 과정을 거쳐 만성백혈병환자 대다수를 차지하는 만성기 초기환자는 보험적용을 받지못하게되었다.

이와 같은 상황은 필수의약품(essential drug)에 대한 접근권을 보장하기위해 제정된‘동정적 사용법’(expanded access program)의 취지에도 어긋날 뿐만 아니라, 최근에 발표되고있는 초기만성기환자에대한 글리벡의 효과를 반영하지못한 것으로서 병기에 따른 국가기관(복지부와 식품의약품안전청)에 의한 치료받을 권리의 차별이다.