유전자검사와 유전정보 이용 규제에 관한 토론회
	사회 박병상 생명윤리안전연대모임 발표 1. 유전정보의 국내 이용 실태 한재각 참여연대 시민과학센터 발표 2. 유전자검사의 유용성 그리고 한계 한태희 인도주의실천의사협의회 발표 3. 유전정보 보호에 관한 법적 고찰 정규원 한양대학교 법학과 토론 임용빈 (주)열린사람과미래 김성호 보건복지부 명진숙 여성민우회 여성환경센터
	2001. 6. 8. 참여연대 2층 강당
	인도주의실천의사협의회 참여연대 시민과학센터

유전정보의 국내 이용 실태

한재각 참여연대 시민과학센터 활동가

1. 유전정보의 특징과 프라이버시 문제

인간게놈프로젝트의 결과가 지난 2월에 공개되면서, 개인 혹은 집단이 가지고 있는 유전자정보를 여러 가지 목적으로 이용할 수 있는 가능성에 대한 관심이 보다 높아졌다. 예를 들어서 질병 치료를 위해서 유전정보가 의학적으로 이용될 수도 있으며, 개인의 신원확인을 위해서 행정적으로, 또는 수사목적으로 이를 이용할 수도 있다. 이외에도 연구 목적으로 이용될 수 있으며, 특정 약품에 대한 마케팅을 위해서 상업적인 목적으로도 이용될 수 있다.

유전자정보는 소위 □미래의 일기□라고 묘사되기도 하는데, 한 개인이 현재 및 미래에 경험하게 될 생물학적 삶에 대한 개연성있는 정보를 담고 있다. 더 나아가서는 한 개인의 사회행동적인 측면까지도 유전자정보를 통해서 예측할 수 있을 것이라는 기대도 제시되고 있다. 계속 발전되는 유전자검사 기술에 의해서, 피 한 방울 혹은 머리카락 한 올 정도만 있어도 그의 생물학적 상태와 미래에 대한 정보를 얻어낼 수 있는 것이다. 그리고 그 정보는 아주 개인에게 내밀한 사적인 것이다.

유전정보는 다른 보건의료정보와 다른 몇 가지 특징이 있다. 첫째 유전정보는 본인이 모르는 사이에 분석되고 이용될 수 있다. 예컨대 무심코 흘린 머리카락이라든지, 헌혈을 하거나 병원에서 진단 목적으로 채혈된 피가 자신도 모르는 사이에 유전자 분석될 가능성이 언제든지 있다는 것이다. 또한 분석된 정보는 전문적인 조력없이 당사자는 이해하기가 힘들다는 점도 지적되어야 할 것이다.

) 보스턴대학 의료법학과, □유전정보은행에 저장된 정보의 프라이버시 보호를 위한 가이드라인□ 프로젝트 결과보고서, 1995년 2월 참조.

둘째, 개인의 유전자코드를 해석하는 것은 부모, 형제 그리고 아이들과 같은 가족에 대한 개인적인 건강정보를 제공하는 것이다. 한 개인의 유전자정보에 대한 권리는 제3자가 대리할 수 없는 일신귀속적인 것이라고 이해할 수 있지만, 이런 점에서 문제가 복잡해진다. 한 개인에 대한 유전자정보의 공개는 바로 그와 관련된 가족 혹은 친척들의 유전자정보를 공개하는 것도 같은 의미를 지니기 때문에, 그런 결정이 한 개인에게서만 행사될 수 있는 권리인지는 의문시된다.

셋째, DNA 분자는 안정성을 가지고 있다. 따라서 일단 개인의 신체로부터 DNA 샘플이 채취되어 저장된다면, 유전자를 분석할 수 있는 기술이 발전함에 따라 그것으로부터 얻어낼 수 있는 정보의 양이 계속 증가하게 된다. 또한 개인이 동의한 목적―개인 식별 목적―이외에 다른 정보를 얻기 위해서 DNA 샘플을 분석할 가능성도 있다. 따라서 개인 유전자정보의 문제는 분석된 유전자정보 이외에도 수집된 DNA 샘플의 보호 문제까지도 포함하는 것이다.

그런데 개인의 유전정보의 이용은 의료적인 목적 등의 긍정성을 지니고 있지만, 특정 개인에 대한 사회적 차별을 목적으로 이용될 가능성이 대단히 높다. 예를 들어서 보험회사는 질병과 연관된 것으로 여겨지는 유전자를 가지고 있다는 점을 들어서, 해당인의 보험료를 인상하거나 보험 가입을 거부할 수 있다. 또한 고용시 유전자검사를 필수조건으로 하여, 이를 거부하거나 혹은 유전자검사 결과 특정 질병 관련 유전자가 있다는 점을 들어서 고용을 거부할 수도 있다. 또한 비슷한 이유로 해고를 시도할 가능성도 있다. 이에 대해서는 미국의 구체적인 통계가 있는데, 1997년에 이미 고용주 6∼10%가 유전자검사를 진행하였으며 1996년에 미국 노동자들은 자신의 유전병 발병 가능성에 의해서 차별을 받았다는 보고가 있다.

) American Civil Liberties Union, □Genetic Discrimination in the Workplace Fact Sheet',1998.

http://www.aclu.org/issues/worker/gdfactsheet.html

그런데 앞서 지적처럼 질병 관련 유전자를 가지고 있다고 해서 질병이 반드시 발병하는 것이 아니라는 점을 들어서, 이것은 불합리한 차별이며 인권 침해라는 비판이 대단히 높다. 이에 따라서 보험회사나 고용주가 유전자 검사를 요구하거나 혹은 개인의 동의없이 유전정보를 확보하려는 시도는 당연히 금지되어야 할 것이다. 미국의 42개 주와 21개 주는 각각 보험과 고용에서 유전자차별을 금지하는 법을 시행하고 있다.

한편 범죄수사용으로 국가에 의해서 개인의 유전정보를 수집하려는 시도 역시도 인권침해의 소지가 대단히 높다. 각 개인들의 자신의 질병 등의 진단을 위해서 스스로의 동의하에 유전정보를 분석하여 알게 되는 것은 개인의 자유 문제라고 할지라도, 국가에 의해서 범죄수사 목적으로 개인의 유전정보를 강제적으로 분석, 보관, 이용하는 것은 헌법에 보장된 사생활 보호의 권리를 침해받는 일이다. 유전자정보은행의 대상이 비록 범죄자로 국한된다고 하더라도, 해당 범죄의 재범율과 유전적 연관성 등에 대한 과학적 근거가 제시되지 않는다면 수사의 편의를 위한 국가의 인권침해라는 비난을 면하기 어려울 것이다.

2. 국내 유전자 프라이버시의 현황

개인의 유전자정보가 타인에게 노출되면서 침해받는 프라이버시 문제를 □유전자 프라이버시□라고 칭한다. 유전자 프라이버시가 위협받는 세가지 상황을 나눠 보면, 우선 보건의료기관에서 진단 목적 등으로 이루어지는 유전자검사와 이와 관련된 행위에서 유전자 프라이버시가 침해될 가능성이 있다. 한편 유전자검사가 의사와 같은 의료인만이 아니라 비의료인들도 시행할 수 있을 정도로 기술에 대한 접근도 쉬워짐에 따라서, 사기업들―특히 바이오벤처―이 상업적 목적으로 상업적 목적으로 유전자검사를 실시하고 있다. 이것은 유전정보와 관련된 개인의 인권이 상업적 이윤 앞에 심각하게 위협받게 될 수 있다는 점을 의미한다. 마지막으로 국가는 행정적 목적이나 수사상의 필요 등의 명분으로 시민들의 유전자정보를 확보하고자 한다. 전통적으로 인권은 국가(정부)에 의한 시민의 권리를 지키기 위해서 발전해왔다는 점에서 보면, 국가가 시민들에 대한 정보, 특히 아주 내밀한 사적 정보를 담고 있는 유전자정보를 수집하고 이를 이용하고자 하는 경우에 인권에 있어 아주 예민한 문제가 될 것이다.

한편 개인의 유전자정보를 분석해내는 유전자검사에 대해서 알아보면, □개인을 식별하거나 특정한 질병 또는 상태의 원인을 확인할 목적으로 유전자, 염색체, 유전자 산물을 분석하는 행위□로 정의된다. 유전자검사는 크게 개인식별 목적과 의료적 목적으로 구별한다(표 1. 참조). 그러나 한 개인의 질병의 진단이나 예견이 아닌, 특정한 상태―예를 들어, 키, 비만, 지능 등―에 대한 유전검사를 의료적 목적으로 이해하는 것에는 부적절한 측면이 있다.

) □유전자검사의 유전정보 관리방안□, 한국보건사회연구원 자문회의자료, 2001년 3월 9일.

표1. 유전자 검사의 분류*

개인식별		친자확인, 혈족확인, 개인식별(유전자)
의료적목적	질병진단	선천선 유전질환 진단, 암진단(유전자) / 다운증후군, 터너증후군 등 염색체 수, 구조이상 질환(염색체) / PKU 등 선천성 대사이상 검사 등(유전자 산물)
	질병예견	암, 심혈관 질환, 당뇨, 치매 관련 유전자 확인(유전자)
	소인검사	비만, 폭력성향, 지능 등(유전자)
	성감별	성감별(염색체)

*  □유전자검사와 유전정보 관리방안□, 한국보건사회연구원 자문회의(2001년 3월 9일) 자료 수정·보완

가. 보건의료와 유전자 프라이버시

국내 의료기관은 이미 상당한 정도로 유전자검사를 실시하고 있는 것으로 알려져 있다. 한국보건사회연구원의 조사에 의하면(2001년 3월 9일, 자문회의), 3차병원(종합병원)이 주로 유전자검사를 실시하며 드물게 2차 병원에서 검사를 실시하고 있다고 밝혀졌다. 대한 병리학회의 보고에 의하면 1998년 12월 현재 20개의 의료기관에서 유전자검사를 실시하고 있는 것으로 나타났다. 검사내역은 선천성 유전질환에 대한 검사와 암의 확진을 위한 검사가 주를 이루고 있다. 아래에서는 유전자 프라이버시와 관련하여 구체적으로 S대학병원과 국립보건원의 예를 살펴보도록 하겠다.

1) S대학병원(임상병리과)

S대학병원 임상병리학과는 2000년 7월 현재, 신경과 질환인 헌팅턴병을 비롯하여 크게 6개 종류의 유전질환 분자유전검사를 시행하고 있다. 참여연대 시민과학센터의 질의 결과에 의하면, S대학병원 임상병리학과는 진단 목적으로 수집한 개인의 DNA 샘플을 연구 목적으로 전용하지 않는다고 답변하고 있으나, 대다수 병원에서 진단 목적으로 수집된 샘플을 다른 목적(연구용)으로 사용하는 것이 관행으로 되어 있다는 점은 관련 전문가들에게는 잘 알려진 일이다. 이런 관행이 공식적으로 확인된다면, 환자가 동의하지 않은 유전자 분석이라는 점에서 유전자 프라이버시 및 인권 침해의 대표적인 사례가 될 것이다.

) 이에 대한 직접적인 예는 아니지만, S대학교 법의학과 L교수는 92년에 부모의 동의없이 같은 대학 신생아실에서 257명의 태반을 유전자샘플을  추출해서 연구에 사용한 것으로 드러났다(KBS 2TV, 2001년 3월 14일 보도).

한편 분자유전검사시에 검사 대상이 되는 환자가 동의서를 작성하는 절차를 마련하지 않고 있는 것으로 드러났다. S대학병원 임상병리학과가 사용하는 □유전질환 분자유전검사의 검사의뢰 및 결과관리 지침□은 □검사를 의뢰할 진료의는 환자와 충분한 상담□할 것을 지시하고 있으나, 동의를 구하도록 하는 절차는 마련하고 있지 않다. 다만 증상이 나타나기 전인 미성년자를 검사할 경우에 한해서만, □증상전 유전질환검사 의뢰 동의서□를 작성도록 하고 있을 뿐이다. 그러나 이 동의서에도 채취되는 샘플의 관리 및 검사 결과에 대한 관리 등에 대해서 충분한 설명이 없다. 이는 유전자 프라이버시와 관련하여 환자에게 최소한의 의무인 □인지된 동의(informed consent)'도 구하지 않은 것이라 평가될 수 있다.

또한 S대학병원 임상병리학과는 검사가 의뢰된 환자의 DNA 샘플은 영구 보존하며 그와 관련된 환자정보는 데이터베이스화하고 있다고 밝히고 있다. 그렇다면 신원확인이 가능한 환자의 DNA 샘플이 언제든지 추가적으로 분석될 수 있으며, 만약 이것이 환자의 동의없이 이루어진다면 명백한 유전자 프라이버시 침해가 될 수 있다.

2) 국립보건원 유전질환 검사 및 DB 현황

국립보건원(유전질환과)은 혈우병 등 40여종의 유전질환에 대해서 무료로 유전검사를 시행하고 있다. 개인이나 의뢰기관이 혈액샘플과 함께 진단의뢰서를 국립보건원으로 보내면 검사가 시행된다. 국립보건원은 유전질환 검사를 실시하면서 개인의 프라이버시를 보호하기 위한 조치를 상대적으로 잘 마련하고 있다. 예를 들어서 환자의 요청에 의해서 DNA 샘플 폐기가 가능하도록 하는 내용 등을 담은 유전자검사 동의서 양식을 준비하고 있다(아래 상자 참조)

□유전자 진단 및 검체 제공 동의서□ 중 검사대상자에게 제공되는 설명 및 동의내용

1∼5. (생략)

6. 본인 (혹은 가족)의 검사 결과 및 관련된 인적사항은 주치의사와 국립보건원 유전질환과 이외에는 절대 제공되지 않는다. 연구목적으로 국립보건원 유전질환과 이외의 연구자에게 본인 (혹은 가족)의 DNA를  제공할 경우 본인의 병력 및 가족력을 제외한 인적사항은 제공되지 않는다. 국립보건원 유전질환과 이외의 연구자가 연구를 위하여 본인과 직접 접촉하고자 할 경우에는 반드시 사전에 국립보건원 유전질환과를 통하여 본인의 동의를 얻어야 한다.

7. 본인의 DNA는 국립보건원 유전질환과의 DNA 은행에 저장되며, 그에 대한 보존 및 파기 권리를 국립보건원 유전질환과에 양도하는 것에 동의한다/동의하지 않는다.

8. 본인 (혹은 가족)의 DNA를 진단 외에 연구 목적으로 국립보건원 유전질환과 및 기타 국립보건원 유전질환과가 인정한 책임있는 연구자가 사용하는 것에 동의한다/동의하지 않는다.

9. 본인 (혹은 가족)의 DNA를 이용한 연구에서 파생된 연구결과나 개발에 대한 배상은 주어지지 않는다.

10. 본인이 원할 때는 언제라도 제공된 DNA의 파기를 국립보건원 유전질환과에 요청할 수 있으며 이러한 요구가 있을 경우 국립보건원 유전질환과는 즉시 DNA를 파기하여야 한다.

11항 이하 생략

※ 9번 항에 대해서는 논란의 여지가 있다. 의뢰자의 DNA 샘플에서 얻어온 유전자 및 세포 등으로부터 경제적 이익을 얻을 경우에, 그 이익의 분배에 대해서는 외국에서 많은 논란과 법적 다툼이 진행된 바 있다(1984, 미국 캘리포니아법원의 무어 소송 사건)

한편 국립보건원은 유전질환 데이터베이스(DB)를 구축하고 있다. 국립보건원은 □확진된 선천성 유전질환 환자의 자료를 임상의사(주치의)로부터 수집하여 각 유전질환의 역학적 특성을 연구하고 의학연구 및 유전질환 환자의 국가적 관리 대책 수립을 위한 기초자료를 제공하고자 선천성 유전질환 등록 체계를 수립□하였다고 밝히고 있다. 2000년 8월 현재, 선천성 갑상선 기능저하증, 다운증후군을 비롯한 23개 질환 974건의 환자 자료가 컴퓨터 자료로 수집되어 있다. 이 자료에 대한 접근은 고유한 ID와 password를 가진 유전질환과 담당 직원(보건연구사 1인) 이외에는 열람할 수 없다고 밝히고 있으나, 컴퓨터 해킹 등이나 혹은 내부인에 의한 개인 유전정보의 외부 유출 등의 문제에 대해서 보다 적극적인 대처가 필요할 것으로 보인다.

나. 바이오벤처와 유전자 프라이버시

) 여기서 이용하고 있는 자료는 4월 1일부터 4월 30일까지 인터넷 사이트, 전화통화, 언론보도 내용에 대한 검색을 통해서 조사한 결과로서, 5월 2일에 보도자료를 통해서 공개한 것이다. 이 조사작업에는 참여연대 시민과학센터 자원활동가 김지연씨가 참여하여 수고했다.

참여연대 시민과학센터가 인터넷 사이트를 운영하고 있는 바이오벤처를 중심으로 유전자검사를 실시하고 있는 바이오벤처를 조사한 결과, 2001년 5월 현재 13개의 바이오벤처가 각종 유전자검사를 실시하고 있는 것으로 나타났다. 이외에 유전자검사를 위한 장치인 DNA chip 개발이나 관련 기술을 개발하고 있는 업체는 7개 정도 있는 것으로 알려졌다. 그런데 2000년 6월에 138개의 바이오벤처가 운영되던 것이 2001년 4월에는 450여개의 업체가 설립·운영되고 있을 만큼, 바이오벤처의 설립이 급격히 증가하고 있다. 따라서 이번조사에서 밝혀지지 않은 유전자검사 바이오벤처들이 상당수 더 있을 것으로 예상된다.

) □유전자검사와 유전정보 관리방안□, 한국보건사회연구원 자문회의 자료(2001년 3월 9일)

) 유효상, □우리나라 생물벤처기업의 현황□, 과학기술정책, 2000. 9/10;125호;79 ; 국민일보(2001년 4월 2일)

) 이번 조사에서 확인되지 않았으나, 조사결과의 발표 후에 연락이 된 바이오벤처 및 새로 인터넷 사이트를 발견한 벤터가 각각 1개 업체씩 이었다.

일부 업체에서 의료적 목적의 질병진단 유전자검사를 실시하고 있으나, 주로는 친자확인 등의 개인식별 목적의 유전자 검사나 개인의 특질이나 성향에 대한 유전자검사 서비스를 실시하고 있다(자세한 내용은 표 2. 참조)

표 2. 유전자 검사 서비스를 제공하는 바이오벤처 현황(2001년 4월 현재)

업체 명	제공하는 서비스 종류	서비스의 구체적 내용
A업체	질병관련 유전자 검사 소인 검사	유방암 및 난소암, 종양 억제, 치매, 체력, 호기심 유전자 검사 등.
B업체	소인 검사	호기심, 지능, 체력, 치매, 우울, 신장, 비만, 요통, 중독성 유전자 검사와 함께 인성·지능·적성 검사 겸한 서비스
C업체	질병관련 유전자 검사 소인 검사	체력, 비만, 호기심, 치매, 골초, 알콜, 고혈압, 자궁경부암, 당뇨 유전자 검사 서비스
D업체	개인 식별 및 친자확인	친자, 부계, 개인식별, 모계, DNA 은행, DNA 정보은행 등.
E업체	소인 검사	체력, 치매, 호기심(중독성), 우울증관련, 요통, 비만, 롱다리, 지능 유전자 검사 서비스
F업체	친자검사 등.	친자 검사, 개인 식별, 가족 확인, 혈족 확인 등
G업체	친자, 혈족 확인 검사	친자 검사, 개인 식별, 혈족 확인 등.
H업체	DNA 검사, 보관은행	친자, 혈족, DNA 보관 키트
I업체	친자검사, DNA 은행	친자 검사, 친족, 이산가족 확인, 신원확인 등.
J업체	친자확인, DNA 보험	친생자 검사, 개인식별 검사, DNA 보험 등.
K업체	DNA 검사, 혈족확인	친자검사, 혈족확인,
L업체	친자검사	친자검사, 혈육·혈통검사, 간통사례, 정자감식 등.
※ M업체	질병관련 유전자 검사	유방암, 난소암, 대장암등 ※ 유전자검사는 시행하지 않고, 제휴하고 있는 여러 병원(삼성병원, 녹십자병원)에서 시행, M업체는 홍보를 담당하고 있어서 조사결과에서는 제외함.

1) 유전자검사의 동의서 작성 여부 및 샘플 보관 관리 현황

조사한 거의 대부분의 바이오벤처들이 피검사자인 소비자의 권리 및 검사업체의 의무 등을 충분히 설명하고 이에 기반해서 동의서를 확보하고 있지 않는 것으로 밝혀졌다. 또한 유전자샘플에 대한 관리가 대단히 허술하였다.

조사한 바이오벤처들 중 단 1곳도 유전자검사를 실시하기 전에 소비자에게 유전자검사의 목적과 의미, 검사 결과에 대한 외부 유출 방지 및 동의된 목적 이외의 사용 금지 등의 관리에 대한 사항, 유전자 샘플에 대한 보관 및 폐기 등에 대한 사항에 대해서 구체적인 설명을 제공하지 않고 있다. 다만 소비자가 검사를 신청하기 위해서 작성하는 신청서만이 있을 뿐이다. 신청서에는 이름, 주민등록번호, 전화번호, 주소 등의 신상기록만을 기록하도록 되어 있다.

한편 이들 바이오벤처는 대부분 인터넷을 통해서 마케팅을 하고 있기 때문에, 인터넷 상의 개인정보이용을 규제하는 각종 법률에 따라서 □개인정보보호정책□을 명시하고 실시하고 있다. 그런데 몇몇 바이오벤처들은 개인 유전정보를 보호할 수 있는 제도적 장치로서 이것을 잘못 제시하기도 하면서, 개인 유전정보 보호의 필요성에 대한 인식 부족을 드러내기도 했다.

) 통신비밀 보호법, 전기통신 사업법, 정보통신망 이용촉진 등에 관한 법률 등.

참고로 미국 보스턴대학 법의학과가 제시한 <유전자 프라이버시법>은 유전자검사시 피검사자(소비자)에게 제공해야 할 설명 및 구해야 할 동의의 주요 내용은 아래와 같다.

― 샘플 수집자의 경우 행해야 할 의무

□ DNA샘플의 수집에 앞서 구두로 목적을 명확히 나타내는 정보를 제공한다.

□ DNA 샘플의 수집에 앞서 권리와 보증에 관한 설명을 제공한다.

□ 관련된 정보를 포함하는 문서로 된 동의서를 획득한다.

□ 샘플 제공자에 의해 허가받은 사람에게만 DNA 샘플에 대한 접근이 제한된다.

□ DNA 샘플의 폐기와 보존에 관해서는 샘플 제공자의 지시에 의해 결정된다.

― 샘플 제공자의 권리

□ DNA 샘플을 수집하고 분석하는 사람을 결정한다.

□ DNA 샘플이 분석될 수 있는 목적들에 관하여 결정한다.

□ 유전자 분석을 통해 예상되는 정보가 무엇인지에 대하여 알고 있다.

□ DNA 샘플의 폐기에 대한 명령을 할 수 있다.

□ DNA 샘플이 상업적 또는 연구목적으로 사용되는 것을 거부 할 수 있다.

한편 조사한 12개의 바이오벤처 중에서 6개 업체는 이미 DNA 샘플을 보관한 것으로 알려져 있으며, 3개의 업체는 DNA 은행이나 DNA 정보은행 구축의 사업계획을 밝히고 있었다 (자세한 내용은 별첨 1. 자료 참조). 이에 따라서 현재 영리를 목적으로 하는 사기업에 의해서 실제적인 유전자정보은행이 구축되어 운영되고 있는 것으로 여겨진다.

DNA 샘플은 추가적으로 분석할 경우에 새롭게 얻어질 수 있는 개인의 고유한 정보를 담고 있으므로, DNA 샘플도 분석된 개인 유전정보(DNA정보)처럼 엄격히 관리해야 한다. 이를 위해서 DNA샘플의 외부 유출 및 목적 이외의 분석 등을 막아야 한다. 그런데 대부분의 바이오벤처는 DNA샘플 보관을 피검자의 동의를 구해야 하며 엄격히 규제되어야 할 행위로 인식하기보다는, 기업에서 베푸는 혜택 쯤으로 간주하고 있다. 특히 각종 무료 이벤트 행사 등을 통해서 유전자샘플을 채취하는데 유전자검사 후 개인의 DNA 샘플이 어떻게 처리되고 있는지는 알려지지 않고 있다.(표 3. 참조)

표 3. 유전자검사 무료 이벤트 진행 바이오벤처 현황

업체명	무료 서비스 내용	비고
B업체	아이 검사 신청시 부모중 1명 1가지 유전자검사 무료 서비스	프로그램별 이벤트 진행.
C업체	체력, 비만, 호기심, 골초, 알콜중독증 유전자검사 무료 서비스	오픈 기념 이벤트, 뱀띠 해 기념 이벤트, 공개 이벤트 행사 등
D업체	친자, 부계, 모계 확인 무료 유전자검사(5000명)	DNA 정보 DB 구축 행사 참가자의 동의서 접수 후 DNA정보 DB검색 프로그램에 정보 입력, 추출한 DNA는 10년간 보관.
E업체	유전자검사 무료(100명)	대교 인터넷 방송 개국 기념.
※ M업체	공황장애 유전자검사	삼성병원 공황장애 클리닉에서 전부 담당

대부분의 바이오벤처들이 샘플을 보관하거나 보관서비스를 하고 있음에도 불구하고 구체적인 샘플관리의 방안을 설명하거나 운영방안에 대해 소비자에게 구체적으로 공지하고 있는 곳은 거의 없다. 개인 정보가 안전하게 관리되고 비밀을 보장받을 수 있다는 일방적인 주장이외에 소비자약관을 제시하고 있는 업체가 드물다. 한편 2개 업체만이 소비자 약관을 제시하고 있지만 개인 유전정보를 보호하기에는 부족한 내용을 담고 있다. DNA 샘플의 보관에 대한 사전설명 및 동의가 전혀 없을 경우에, 목적 이외로 DNA샘플을 분석하는 것을 예방할 수 있는 아무런 장치가 없어서 개인의 유전정보가 업체에 의해 상업적으로 이용될 가능성을 배제할 수 없다.

□ 참고 : G업체와 J업체 약관의 주요 내용 / 2001년 4월 현재

― 개인식별용 유전자검사의 적용범위, 검사의뢰, 시료의 종류와 채취, 검사, 검사기간, 업체의 면책 사항, 검사결과 통보, 비밀보장 사항 등

― 학술적 목적의 경우 익명으로 사용가능하다는 내용을 제시

□ 문제점

― 익명으로 개인의 유전정보를 학술적 목적에 이용한다고 할지라도, 이것을 거부할 수 있다는 점을 설명하고 동의를 구해야 함

― 유전자샘플의 처리에 대해서는 아무런 내용이 제시되고 있지 않음

한편 인간유전체 검사 서비스를 실시하는 바이오벤처 중 소위 □소인검사□ 서비스를 진행하는 4곳의 업체에 대한 인터넷 사이트 검색, 관련 신문기사 및 전화통화 등을 통한 자료 조사한 결과, 이 업체들이 아직 과학적으로 명확히 결론이 나오지 않은 연구결과를 근거로 특정 유전자에 대한 검사 서비스를 제공하고, 이에 대해서 소비자가 오해할 가능성이 있도록 과대과장 광고를 하고 있는 것으로 드러났다.

조사한 4개 바이오벤처들은 질병과 관련된 유전자검사 서비스를 제공하는 것도 있지만, 대부분의 경우에 롱다리, 호기심, 지능, 체력, 중독성 등과 같은 비질병적인 개인 특성에 관한 소인검사 서비스를 제공하거나 계획하고 있다(표 4. 참조) 이들 회사는 인터넷, 각종 여성지 광고, 일간 신문 광고 등을 통해서 이에 대해서 적극적으로 홍보하고 있다.

표 4. 각 바이오벤처들이 진행하는 유전자검사 서비스(2001년 4월 현재)

업체명	서비스 유전자
A업체	질병 관련 유전자검사 : BRCA1, BRCA2(유전성 유방암 및 난소암 연관 유전자), p53(종양 억제 유전자)검사 / 치매(APOE), 체력(ACE), 호기심(DRD2, DRD4) 유전자검사.
	서비스 준비중인 유전자검사 : 비만(PCI), 고혈압(DRD2, DRD4), 롱다리(PHOG) 유전자검사
B업체	호기심(DRD2, DRD4), 지능(IGF2R), 체력(ACE), 치매(ApoE), 우울(5-HTT), 신장(Phog/shox), 비만(Leptin, □3-AR), 요통(HLA-B27), 중독성(DRD2) 검사등과 함께.
	인성, 적성 검사 등과 병행
C업체	체력(ACE), 비만(□3AR), 호기심(D4DR), 치매(apolipoprotein E4), 골초(CYPA1), 알콜(ALDH2), 고혈압(ACE), 자궁경부암(HPV), 당뇨(IRS-2) DNA 검사 서비스
	서비스 준비중인 유전자검사 : (폭력성(serotonin), 장수(Mt5178A), 우울증(ADD) 유전자검사
	결혼정보회사와 연계하여 DNA 검사 서비스 진행하고 있음(체력, 성격, 지능, 질병 등)
E업체	체력(ACE), 치매(ApoE), 호기심(DRD2(중독성과 관련), DRD4), 우울증관련(Serotonin transporter), 요통(HLA B27), 비만(Leptin, □-ARG), 롱다리(Phog, Shox), 지능(Call gene, IGF2R)유전자 검사 서비스.
	대교 방송 개통 기념으로 무료 유전자검사를 실시하면서 마케팅을 하고 있음

바이오벤처들이 실시하고 있는 유전자검사들은 명확한 과학적 근거가 부족한 것이다. 업체들이 제시하고 있는 유전자에 대한 연구논문들을 살펴본 결과, 서비스 제목이 제시하는 성향에 대한 관련성이 과장되어 있었다. 어떤 경우에는 그런 관련성 자체가 없다는 반대의 연구내용도 제시되고 있다.

예를 들어, 호기심 유전자검사에서 이용되는 유전자인 DRD2, DRD4 유전자의 경우를 살펴보자. 이 유전자들은 병적으로 심각한 정신장애와 관련이 있다고 연구내용이 제시되고 있으며, 게다가 이 유전자는 호기심, 중독성, 우울증 등과는 관련성이 없다는 논문도 발표되고 있다. 또한 문제의 바이오벤처들은 치명적인 터너증후군이나 왜소증과 관련이 된다고 알려진 PHOG/SHOX 유전자에 대한 검사를 □롱다리(혹은 신장) 유전자검사□로 광고하고 있다.

) 따라서 이것은 <표시·광고의공정화에관한법률> 제 3조 1항의 허위·과장의 표시 광고에 해당하는 위법행위에 속하는 것으로 판단된다.

한편 특정하게 이름 붙여진 유전자 검사의 결과가 단지 개연성있는 정보라는 점에 대해서 소비자에게 명확히 설명하지 않고 있으며, 사회적으로도 일반 시민들이 유전자 검사의 의미를 충분히 이해하지 못하고 있는 상황이다. 그런 상황에서 개인적 특질이나 성향에 대한 유전자검사에 대한 광고는 유전자에 의해서 모든 것이 결정된다는 □유전자결정론□을 확산시키고 강화시키는 문제점을 안고 있다.

) 이와 관련하여 일부 집단유전학자들은  유전자상담가(genetic counselor)제도 도입을 주장하고 있다.

다. 국가기관과 유전자 프라이버시

국가기관과 관련된 유전자 프라이버시 문제는 주로 개인식별을 목적으로 하는 범죄수사용 유전자은행과 관련하여 논의되고 있다. 하지만 유전자정보은행 구축 이전에 개별적인 사건의 수사를 위해서 이루어지고 있는 유전자감식의 문제도 간과할 수는 없다. 이외에도 앞서 살펴본 국립보건원의 유전질환 DB, 보건복지부 등에 의해서 지원하고 검찰청이 참여하는 미아찾기 유전자정보은행 그리고 해외파병 군인에 대한 유전자은행 등도 국가기관에 의한 유전자프라이버시 문제의 범주에 포함될 수 있을 것이다. 그러나 여기에서는 경찰과 검찰에 의한 범죄수사 목적의 개별적인 유전자감식과 유전자은행에 국한하여 살펴본다.

) 유전자감식의 결과는 한 개인의 인명을 좌우하는 범죄 수사 및 재판에서 중요한 의미를 가지기 땜분에, 그 정확성의 문제가 가장 먼저 제기될 수 있을 것이다. 그 외에도 범죄수사라고는 하지만, 피의자의 신체로부터 강제적으로 혈액 등의 추출하는 행위는 적법한 절차를 통해서 이루어져야 하는데, 현재 한국에서는 이에 대한 법적 절차가 미비하다는 논란이 제기될 수 있다.

1) 경찰청 국립과학수사연구소

한국 경찰청은 1991년 8월, 산하에 국립과학수사연구소 유전자분석실을 설치하여 2000년 7월까지 2만여건의 유전 분석에 의해 감정 처리하였다. 또한 1996년까지 1,500건의 유전자 감식자료를 데이터베이스화하였으며, 그 후에도 꾸준히 감식 자료를 데이터베이스화하고 있을 것으로 추정된다. 현재는 380여대의 유전자 감식장비를 보유하고 있으며 1999년도부터는 한국인 유전자 프로필구축 연구사업을 수행하고 있으며, 2000년 12월에 그 결과를 발표하기도 하였다.

) 유영찬, 장영민, □경찰과학수사의 발전방안데 관한 연구―유전자 은행의 설립과 활용을 중심으로□, 치안논총, 1998;제14집, 470쪽.

국립과학수사연구소에서 분석하는 DNA 샘플은 수사기관에서 현장증거물, 피해자, 용의자 등으로부터 채취한 것을 의뢰받은 것이며, 유전자 감식의 결과물은 감정서 양식(문서로 된 기록)으로 총무과에서 보관하고 있다. 또한 감식 후의 혈액 등의 DNA 샘플은 일정 기간 보존한 후에, 해당 수사기관에서 증거물 반송 요구가 없을 경우, □적법 절차에 의거□하여 폐기하고 있다고 밝히고 있다. 한편, 장기간에 걸쳐서 진행된 유전자 감식의 분석 결과는 한국인 집단의 DNA형 분포 및 빈도 등을 조사하여, 감정 결과 분석시에 일치 확률을 확인하는데 사용하고 있다고 밝히고 있다.

) 참여연대 시민과학센터가 경찰청 국립과학수사연구소에 대한 정보공개청구에 대한 답변 내용(2000년 7월 24일) 중

한편 경찰청은 유전자은행 설치를 오래전부터 추진해왔으며, 이미 1995년에 <유전자자료관리및보호에관한법률(안)>를 마련하여 두고 있다. 현재 법안의 내용 전체에 대해서는 알려져 있지 않으나, 관련 논문을 통해서 간접적으로 파악한 주요 내용은 다음과 같다. 법안 제3조는 유전자 자료 파일의 관리를 국립과학수사연구소 소장이 담당하도록 하고 있다. 법안 제5조는 유전자샘플(시료)을 채취하는 대상으로 □구속영장이 발부된 자□로 규정하고, 구속 당시에 시료를 채취하도록 하고 있다. 한편 이 법안에는 생물학적 시료(DNA 샘플)의 처리(폐기)에 대한 규정이 없다.

) 법죄수사용 유전자은행의 설치 및 관리의 주체와 관련하여, 경찰청과 검찰청이 경쟁·대립하고 있어서 이 조항은 대단히 민감한 것이다.

) 유영찬, 장영민, 위 논문, 515∼519쪽.

2) 검찰청 과학수사과 유전자감식실

대검찰청도 경찰청과 비슷하게 1992년부터 유전자감식을 실시해온 것으로 알려져 있다. 그동안의 감식 실적에 대해서는 정확히 알려져 있지 않으나, 1999년 10월부터 2000년 9월까지의 감식 실적은 56건의 사건에 190점의 감정물(DNA 샘플)을 감정하였다. 이를 구체적으로 살펴보면 강간이 21건 72점, 살인이 13건 53점, 강도가 5건 9점, 간통이 4건 13점이고 변사·폭력·교통사고·마약사범 등을 포함한 기타 범죄가 13건 43점이다. 대감철청에 설치된 유전자감식실에는 5명의 연구인력과 유전자감식 장비로 중합효소연쇄반응기 등 59종 80점, 유전자정보은행장비로 유전자서열자동분석기 5종 20점이 있다고 알려져 있다.

) 범무부, 국회 법제사법위원회 의원 요구자료 ⅩⅥ(2000년도 국정감사), 2000. 10.

한편 검찰청도 유전자은행 설치를 추진하고 있는데, 이미 1994년부터 □유전자정보은행 설립에 관한 법률안□을 마련하였다(이 법안의 주요 내용은 아래 상자를 참조). 그런데 검찰청은 유전자정보는 없으며 이를 설치하기 위한 법제도 기반을 마련하고 있다는 공식입장과 다르게, 공식적인 이름을 갖지는 않았지만 실체로서 범죄수사용 유전자은행을 운영하고 있는 것으로 여겨진다. 유전자은행(DNA Databank)는 □DNA 샘플 및 DNA 샘플로부터 얻은 정보를 수집·보관·관리하는 실체□라고 이해할 수 있다. 검찰은 1992년부터 수사기관으로부터 의뢰된 사건 감정물인 DNA 샘플은 감식 후에도 분류번호가 붙여져 실험용 튜브에 수용액 상태로 10년간 냉동보관한다고 밝히고 있다. 그리고 유전자감식의 결과 또한 보관하고 있다. 게다가 검찰은 DNA 샘플과 감정서(유전자감식의 결과)를 새로운 용의자가 검거되어 다시 확인할 필요가 있는 경우를 대비해서 보관한다고 밝히고 있다. 그렇다면 이것은 범죄수사 목적의 유전자은행이라 할 수 있는 것이어서, 법적 근거없이 인권침해의 우려가 높은 유전자은행을 설치한 것이란 비난을 받을 만한 것이다.

) 보스턴대학 의료법학과, 위의 보고서.

) 법무부, 2001년 임시국회 예산결산위원회 제출자료, 2001년 4월.

<유전자정보은행 설립에 관한 법률안> (한겨레 21, 2000. 9. 7 보도내용)

적용 범죄(4조) ― 금고 이상의 실형을 선고 받은 확정된 기결수로부터 채혈

대상   죄목 ― 강도, 강간, 살인, 상해폭력, 체포 감금, 납치유인, 절도, 성폭력범, 마약 등 11가지

설립 목적(6조) ― 범죄수사에 도움이 될 만한 개인 식별자료검사, 인적사항이 확인되지 않은 변사자의 신원 분석하는 행정적 목적, 각 인구집단 내 대립유전자 분포를 연구하는 등의 감식기법 연구

권한(8조) ― 사법경찰관, 행정판결, 그리고 과학연구자에게 각각 부여

별첨 1. 바이오벤처의 DNA샘플 처리 및 개인 유전정보 보호정책 현황

업체명			Sample 및 유전정보 처리 상황	개인 유전정보보호 정책
D N A 샘플 보관 업체	샘플영구보관	A업체	추출한 DNA를 냉동 보관 ※ Sample 제공자 희망시	공개된 내용 없음
		B업체	추출한 DNA 영구보존	공개된 내용 없음
	샘플외국발송 보관	I업체	DDC(미국 친자확인 전문회사)로 Smaple발송, 그곳에서 검사. DNA 은행 운영(보관기간에 대한 내용은 없음)	□상담절차부터 결과전달, 사후 개인자료들을 엄중히 관리하여 비밀보장에 만전을 기하고 있습니다□ (인터넷 사이트의 선전 내용 중)
		K업체	DDC(미국 친자확인 전문회사)로 Smaple발송, 그곳에서 검사.	"당사의 시스템은 상담절차부터 결과전달, 사후 개인자료등을 엄중히 관리하여, 비밀보장에 만전을 기하고 있습니다□ (인터넷 사이트의 선전 내용 중)
		F업체	Sample을 캐나다 본사로 발송, 그곳에서 검사. Sample 영구적 보관 (캐나다 바이타텍 인터내셔널사)	캐나다 법에 의해 영구적으로 비밀 유지. 그러나 관련된 캐나다 법의 내용에 대해서는 공개하고 있는 것이 없음
	소비자 약관있음	G업체	DNA 보관 서비스 : 10년간 보관 □남북 이산가족 찾기의 유전자 자료은행구축에 관한 국가적 공익사업 참여□ (homepage에서 발췌) : 구체적인 보관에 대한 내용 없음.	검사 신청서 동의 약관 주요 내용 : 샘플 채취과정, 검사 보고, 검사 기간, 면책 사유, 비밀보장, 검사결과의 증거활용 등의 내용 포함 ※ 검사의뢰인의 동의 없이는 신상정보 및 검사결과를 공개하지 않음. 다만 학술적 목적으로는 익명으로 허용가능하다는 조항 포함.
		J업체	DNA보험: DNA 냉동보관(10년간)	검사 신청서 동의 약관 내용 : 신상정보, 검사결과를 공개하지 않음, 다만 학술적 목적으로 익명으로 사용 가능.
	D N A은행 운영	D업체	DNA은행 : DNA 냉동보관(10년간)	DNA 정보 DB구축 동의서 내용 전문 : 본인은 (주)DNA정보에 의뢰한 유전자 감식의 결과를 혈육 찾기를 목적으로 하는 DNA정보 DB구축을 위한 자료로 활용함을 동의합니다. (신청서 내용 중)
			DNA정보은행 : DNA 동결 보관 및 유전자 감식을 통한 12유전자위 이상의 DNA 정보를 10년간 보존
		M업체	이산가족 찾기용 DNA보관(30년간)	공개된 내용 없음
기타	C업체		결혼정보회사와 연계하여, DNA 정보를 매칭서비스에 활용	공개된 내용 없음
	M업체		유전자 검사 서비스로 얻어진 데이터를 DB화하여 연구용으로 제공 (유전정보 제공 서비스―연구목적)	공개된 내용 없음
	L업체		공개된 내용 없음	□검사결과는 의뢰인의 신분확인 후 본인의 요청에 의해서만 확인이 가능하며, 어떠한 경우라도 아이덴티진의 엄격한 보고. 관리방식에 의해 100% 비밀을 보장받으실 수 있습니다.□(인터넷 사이트의 선전 내용 중)

별첨 2. 허위, 과장과대 광고되고 있는 유전자검사의 과학적 근거의 미비점

사례 1 : □호기심 유전자검사□라는 명칭으로 서비스되고 있는 DRD2/DRD4 유전자

서비스 제공 업체 : A업체, B업체, C업체, E업체

DRD2, DRD4 유전자에 대한 대부분의 연구논문의 경우, 이들 유전자가 병적으로 심각한 정신장애와 관계되어 있다는 점을 주장하고 있음. 반면에 이 유전자가 호기심, 중독성, 우울증, 인지능력과의 관련성이 전혀 없다는 논문도 다수 있음.

※ 관련 연구논문

1  Serretti A, Smeraldi E(1999), Dopamine D2 receptor gene not associated with Symptomatology of mood disorders. American Journal of Medical Genetics. 88(4):294-7.

2. Moises HW, Frieboes RM, Spelzhaus P, Yang L, Kohnke M, Herden-Kirchhoff O, Vetter P, Neppert J, Gottesman II(2001), No association between dopamine D2 receptor gene (DRD2) and human intelligence. Journal of Neural Transmission. 108(1):115-21

3. Barr, C.L., Kennedy, J.L., Lichter, J.B., Van Tol, H.H., Wetterberg, L., Livak, K.J., Kidd, K.K.(1993), Alleles at the dopamine D4 receptor locus do not contribute to the genetic susceptibility to schizophrenia in a large Swedish kindred. American Journal of Medical Genetics 48, 218.

사례 2 : □롱다리□ 혹은 □신장 □유전자검사라는 명칭으로 서비스되고 있는 PHOG/SHOX유전자

서비스 제공 업체 : B업체, E업체 / 서비스 준비 업체 : A업체

SHOX 유전자에 대한 대부분의 연구논문의 경우, 치명적인 터너증후군이나 LWD등의 왜소증, 신체 부조화 등의 심각한 기형과 관련이 있다는 점을 주장하고 있음.

※ 관련 연구논문

1. Clement-Jones M. et al. (2000), The short stature homeobox gene SHOX is involved in skeletal abnormalities in Turner syndrome. Human Molecular Genetics, 9:695-702.

2. Kosho T. et al. (1999), Skeletal features and growth patterns in 14 patients with haploinsufficiency of SHOX: implications for the development of Turner syndrome. J. Clin. Endocrinol. Metab., 84:4613-4621.

3. Ellison JW, Wardak Z, Young MF, Robey PG, Laig-Webster M, Chiong W(1997), PHOG, a candidate gene for involvement in the short stature of Turner syndrome. Human Molecular Genetics, 6:144-7.

유전자검사의 유용성 그리고 한계 ― 유전자검사 그 허와 실

인도주의실천의사협의회 한태희, 백한주, 강병수, 유영진, 서홍관

2001년 2월 12일 사람 유전자 정보(인간 게놈지도)가 99% 완성되었다는 소식이 전 세계로 퍼져나갔다. 인간게놈프로젝트가 시작된 후 20여년 만에 일이다. 이로서 인류는 유전자를 보다 잘 이해하게 되었고 이 정보를 바탕으로 각종 질병의 치료 등에 유용하게 이용하는 것이 미래에 가능하게 되었다. 하지만 우리들이 유전자 정보를 보다 많이 알게 되면서 그 동안 없었던 새로운 사회적, 윤리적 문제가 발생하게 되었다. 더불어 미래에 유전자정보로 얻어질 이익에 대한 기대가 너무 커져 현실과 기대치와의 괴리가 더욱 깊어지게 되었다. 유전자는 현시대의 인류 모두에게 최대의 관심사이고 화두이다. 하지만 유전자가 인류의 새로운 우상이 되어서는 안 되고 우리가 유전자의 주인이 되어야 한다는 소박한 명제에 대부분의 사회구성원들이 동의한다고 필자들은 생각한다. 때문에 필자들은 인류가 가지고 있는 유전정보와 유전자에 대한 지식이 어떤 단계에 와 있고 현재 어디까지 활용이 가능한지(활용가능성이 아니라)에 대해서 보다 냉정한 판단이 필요하다고 생각한다. 필자들은 이 글에서 먼저 유전자검사를 정의하고 현실에서 유전자검사의 유용성과 의의 그리고 한계를 간략하게 살펴보고자 한다. 우선 아래의 글을 한편 감상한 후 본론에 들어가 보자.

□DNA XXX 시스템은 DNA 분석 전문회사인 000와 제휴하여 자신의 DNA를 분석하여 자신과 어울리는 최적의 이성을 찾아드리는 첨단 매칭 서비스입니다. 회원들의 머리카락을 가지고 DNA검사를 하면, 회원이 가진 체력, 성격, 지능, 질병 등의 유전자에 대한 정보의 확인이 가능한데, 예를 들어 성격 DNA 정보가 유사한 회원끼리는 연예하기는 좋으나, 결혼할 때는 바람직하지 않다 등의 정보를 얻을 수 있게 됩니다. DNA 정보를 활용, 자신의 장단점을 파악하여, 본인에게 적합한 이성을 찾도록 커플 조화도 분석이 가능하다는 것 이외에도 DNA검사를 통하여 다양한 유전자 정보를 얻을 수 있어 본인이 자신을 관리하는데 큰 도움이 될 수 있다고 생각합니다.

요즘 이혼 증가율이 급증하는 것을 보면 자신과 상대방에 대해 잘 파악하지 못하고 결혼으로 이어짐으로서 사회적으로 문제가 야기되고 있는게 현실입니다. 하지만 이제는 더 이상 사주궁합이나 막연한 이상형 찾기에서 벗어나, 내가 원하는 이상형을 찾기 전에 내 스스로를 알고 잠재되어 있는 나의 장, 단점을 보완하고 극대화 하여 상대가 원하는 내 자신이 되도록 함께 노력한다는 데서 DNA 매칭 시스템의 의의는 크다고 봅니다.□

이글은 한 결혼정보회사의 인터넷 홈페이지를 그래도 인용한 것이다. 이글 그대로 믿고 읽는다면 □유전자 검사로 본인의 체력, 성격, 지능, 질병 등에 대한 정보를 확인할 수 있고 이를 근거로 자신의 장단점을 파악할 수 있고 과학적으로 (?) 적합한 이성도 찾을 수 있다.□ 그리고 명시하지는 않았지만 □궁극적으로 이혼이란 사회적 문제 해결에도 유전자 검사가 도움이 될 것이다.□라는 재미있는 판단을 하게 된다. 위 글이 일반인을 대상으로 유전자에 대한 그릇된 믿음을 줄 수 있어 이를 인용하였다.

1. 유전자검사의 정의 그리고 의의

유전자검사라며 사람들은 보통 유전질환에 대한 검사를 연상한다. 하지만 종양, 감염질환의 진단에도 유전자검사가 사용되며 질환을 진단하지는 않으나 질병의 진단과 치료에 유용한 유전자검사도 있다. 이런 불분명함을 피하기 위해  유전자검사를 정의해보자. 우선 유전자를 정의해 보면 □유전의 생물학적 단위□이다. 하지만 이 글에서는 유전자를 DNA와 동일한 용어로 사용하겠고 유전자검사를 DNA를 대상으로 하는 검사로 정의하겠다.

더불어 유전자 검사에서 중요한 점의 하나는 □연구□와 □검사□를 명확히 구분하여야 한다는 것이다. 현재의 인간게놈프로젝트 등의 유전체 연구가 활발히 이루어지고 있으며 유전자의 기능에 대해서도 활발한 연구가 이루어지고 있다. 그러나 이 연구 결과가 의의 있는 검사로 적용되기 위해서는 여러 가지 점검단계를 거쳐야한다. 우선 검사의 의의와 한계 기존검사와의 보완관계 등이 정확히 확립되어야 한다. 이렇게 관계가 적립되기에는 아직도 많은 노력과 시간이 필요하다. 단일유전자질환의 경우 질병을 일으키는 유전자와 질병의 인과관계가 명확하여 유전자검사의 필요성에 문제를 제기할 필요가 없다. 하지만 일반적으로 유병률이 높고 중요한 많은 질환들은 다유전인자 질환이거나 복합적 질환 혹은 원인을 전혀 모르는 경우다. 이런 경우 진단에 도움이 되거나 위험도를 평가하는 유전자검사는 미래 의학에서 중요한 부분이 될 수 있으며 유용성에 다소의 차이는 있겠으나 미래에 적용될 수 있을 것이다. 근래 고혈압, 심장병, 당뇨, 비만 등 복합적 원인에 의해 일어나는 현상을 설명하려는 연구들이 폭발적으로 이루어지고 있다. 이런 연구들 중에서 학술적으로 의의가 있는 결과들도 나오고 있다. 하지만 이런 연구결과가 검사로 적용하기 위해서는 매우 엄격한 검증이 필요하며 보다 많은 대상을 이용해 충분한 연구가 선행되어야 하기에 많은 시간이 필요하다. 이런 검증이 소홀히 이루어진 경우 몇 개의 논문을 근거로 현혹되기 쉬운 일반인을 상대로 한 상업활동에 유전자검사가 이용될 수 있다.

2. 유전자 검사의 현실적 응용 그리고 한계

당초 10만개로 예상됐던 사람의 유전자 수도 실제로는 곤충이나 식물의 수준과 별반 차이가 없는 3□4만개 안팎인 것으로 밝혀졌다. 당초 인간의 유전자 수가 애벌레보다 훨씬 많은 10만개는 넘을 거라 생각했던 과학자들은 이번 연구 결과에 놀라움을 감추지 못하고 있다. 혹자는 10만개가 아니라 4만개라면 앞으로의 연구대상이 상당히 준다는 낙관론은 펴기도 하나 인간처럼 복잡한 생물이 만들어지기 위해서는 유전적 메시지가 10만 여개가 넘는다는 사실에는 아직 의심의 여지가 없기 때문에 유전자의 발현이 생각보다 복잡한 과정이며 이에 대한 연구가 보다 진행되어야 할 것이다.

유전자가 인간을 형성하는 기본설계도이기는 하나 현재 유전자 검사로 인간의 모든 특징, 질병, 성격, 기질 등을 모두 예측할 수 없다. 유전자가 존재가 유전자 특성의 발현을 반드시 보장하지 않으며 다유전인자에 기인하는 경우 그 원인을 파악하기가 더욱 어렵다. 더구나 환경의 영향을 고려하면 사정은 더욱 복잡해진다. 당뇨, 고혈압, 심장병 등 인류에 흔하며 심각한 질환은 아직 명확한 유전적 원인을 밝혀내지 못했고 인간의 성격, 기질 등에 이르러서 해석이 더욱 어려워진다.

인간을 대상으로 한 유전자검사 결과가 유용하게 쓰일 수 있으려면 아래의 몇 가지 조건을 모두 만족시켜야한다. 그렇지 않은 경우 불필요한 검사라 할 수 있다. 검사에서 가장 중요한 윤리성은 신속성과 정확성이 아니라 적절한 검사를 적절한 사람에게 시행하는 것 즉 불필요한 검사, 의의가 불확실한 검사를 시행하지 않는 것이다.

(1) 유전자와 표현형(질병, 유전적 특성)과의 상관관계가 높아야 한다

(1)-1 특정 표현형을 가진 사람에서 특정유전자가 높은 비율로 발견되어야 한다.

(1)-2 특정유전자를 가진 사람에서 특정 표현형이 높은 비율로 발견되어야 한다.

(2) 유전자 검사가 어떤 표현형의 발현 여부를 잘 예측할 수 있어야 한다.

(3) (1), (2)을 만족 못할 경우 검사대상자에 충분한 이익을 줄 수 있는 근거가 있어야 한다.

(1)-1의 조건을 만족하여도 (1)-2를 만족하지 못하면 (2)을 이룰 수 없어 검사로서 유용성이 떨어진다. HLA B27검사를 일반인을 대상으로 시행하시는 것이 대표적인 오류라 할 수 있다. 현재 우리가 가진 유전자 정보만으로는 위 세 가지 조건을 만족하는 유전자검사는 주로 단일유전자질환, 감염질환들(미생물유전자를 대상으로 함)이며 진단에 직접관여하지는 않지만 진단과 치료에 도움이 되는 경우 (HLA-typing, RBC antigen typing, 등) 정도이다. 이런 검사들도 일반인을 대상으로 할 때는 그 유용성이 거의 없음은 말할 필요도 없다.

유전자검사에서 강조되어야 또 다른 중요한 점은 □대상자가 유전자검사를 통해 얻을 수 있는 이익이 명백해야 한다.□는 것이다. 유전자검사를 하여 결과를 얻더라도 검사대상자에게 검사결과에 따른 특별한 대책이나 조언을 할 수 없다면 검사는 불필요한 것이다. 예를 들어 유전질환검사를 시행하여 결과를 얻어도 치료가 불가능하다면 검사는 신중히 선택되어야한다. 고혈압, 당뇨 등 (유전적 요인이 있어도 단일 유전자에 의한 것이 아니며 환경에 의한 영향을 많이 받는다.)의 경우도 마찬가지로 유전적 요인이 밝혀진다 해도 취할 수 있는 조치가 기존의 방법과 차이가 있지 않기 때문에 검사의 유용성이 낮다.

3. 국내바이오벤처들의 유전자검사와 그 의의

□ 5월 가족 유전자검사 이벤트

-오늘 우리가족에게 특별한 일이 있다-

우리가족에게는 어떤 유전자 소양이 있을까?

요즘들어 갑자기 늘어난 체중이 걱정되는 엄마

작심삼일! 항상 금연계획만 거창한 아빠는 혹시 중독성?

남보다 뛰어난 지능인게 분명해 보이는 똘망똘망 우리아이..

치매가 걱정스러운 노부모님까지 간단한 유전자 검사 한번은 어떨까요?

OOO에서는 5월 가정의 달을 맞이하여 가족 모두가 간편하게 받아볼 수 있는 유전자 검사 이벤트를 마련했습니다.

유전자? 유전자검사? 바로 생활 속에 있습니다.

이벤트 하나 - (가족사랑 이벤트)

엄마, 아빠, 자녀가함께 하는 유전자 검사: 90,000

(자녀 1인 추가 검사시 36,000원이 추가됩니다.)

엄마: 비만, 세로토닌 우울, 알츠하이머성 치매, 강직성척추염(요통) 관련 유전자 중 택일

아빠: 체력, 비만, 중독성, 알츠하이머성 치매 관련 유전자 중 택일

자녀: 체력, 비만, 중독성, 지능관련 유전자 중 택일한다.

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현재 국내바이오벤처들이 잡지와 일간지 인터넷을 통해 유전자검사에 대한 홍보를 적극적으로 시행하고 있다. 위 글은 바이오벤처회사의 홈페이지에 올라간 적이 있는 유전자검사 홍보문안이다. 글 중 검사항목 등이 명시되어 한 예로 언급하였다. 필자들은 바이오벤처의 유전검사항목을 1) 검사명이 소비자를 현혹할 우려가 있는 경우 2) 유전자와 표현형(질병 혹은 특성)상관관계가 논란이 있는 경우 3) 유전자와 표현형이 상관관계는 있으나 영향을 주는 다른 요소가 많아 유전자 검사의 효용이 매우 낮은 경우 4) 유전자와 표현형이 상관관계가 높으나 유용성에 제한이 있는 경우로 나누어 검토하였다.

1) 유전자검사의 이름이 소비자를 현혹할 우려가 있는 경우

□ 사례 1 (PHOG/SHOX 롱다리유전자?)

위유전자의 결핍 혹은 감소는 터너증후군 혹은 레리-웨일 연골이형성증 환자에서 성장장애와 관련 있다. 하지만 롱다리유전자라 이름을 붙어 다리가 긴 여부를 알 수 있다는 오해를 일으킬 수 있다. 신장유전자와 이름을 붙이는 경우도 신장의 크기를 예측할 수 있다는 오해를 불러일으킬 수 있다. 위 유전자 결핍은 왜소증과 관련이 있다.

□ 사례 2 (IGF2-R, 지능?)

Chorney, M.J.등이 1998년 IGR2-R과 연관성에 대해 언급하였다. 하지만 필자들은 □이 유전자의 생체 내 기능은 잘 모르며, 이 유전자가 지능과 관계없을 가능성도 높다□라고 언급하였다. 필자들은 이 연구의 의의를 □지능유전자를 찾는게 아니라, 유전적 차이가 지능에 영향을 끼칠 수 있다는 것을 확인한데 있다□고 하였다. 지능 같은 상위 기능은 단일 유전자만으로 설명되지 못하고 따라서 유전자검사의 예측능력도 매우 낮다. 지능은 기존의 측정 방법만으로 충분하다고 판단되며 유전자검사로 얻을 수 있는 이익이 불분명하다.

2) 유전자와 표현형의 상관관계가 논란이 있는 경우

□ 사례 1 (D4DR: 호기심 유전자?)

dopamine 4 receptor의 exon III의 VNTR (variable number tandem repeat)의 다형성과 호기심과 관련 있다는 보고들이 있다. 하지만 연관성을 찾을 수 없다는 보고들도 있어 아직 논란의 여지가 있다. 연관성이 있더라도 DRD4가 직접적 원인이라고 단정할 수는 없다는 의견도 있다. 이 부분은 앞으로 보다 많은 연구가 필요하며 검사의 유용성에 대해서 알 수 없다.

3) 유전자와 표현형이 상관관계는 있으나 영향을 주는 다른 요소가 많아 유전자 검사의 효용이 매우 낮은 경우

□ 사례 1 (ACE gene 체력유전자?, 고혈압유전자 ?)

ACE (angiotensin converting enzyme) 순환기계에서 혈압을 조절하는 작용하며 심근, 지방조직, 근육에서 ACE 농도와 에너지 효율이 상관이 있다. 때문에 고혈압과 체력(보다 정확히 얘기 하면 운동에 대한 적응력)과 관련이 있다. 하지만 고혈압과 관련을 살펴보면 혈압과 관련된 유전자(HYT1, AGTR1, GNB3,...)도 많고 환경에 의한 영향도 높기 때문에 ACE 유전자만으로는 고혈압환자의 극히 일부만을 설명할 수 있다. 때문에 연구 목적이외로 일반인을 대상으로 한 선별검사로서 유용성이 지극히 낮다. 체력의 경우도 ACE유전자형이 체력의 다양한 요소를 대변할 수 없다.

□ 사례 2 (□3AR, Leptin: 비만유전자)

비만의 발병기전은 에너지 필요량보다 섭취량이 만성적으로 많은 것으로 쉽게 정의할 수 있지만, 에너지의 섭취와 저장, 소비를 조절하는 복잡한 신경내분비 및 대사 체계로 인해 사람에서 작동하는 관련 변수에 대한 평가는 어렵다. 비만은 가족적으로 일어나지만, 유전은 대개 멘델리안 방식은 아니고, 유전과 환경 요인을 구별하기가 쉽지 않다. 위에 언급된 유전자들은 비만의 모든 원인을 설명해줄 수 없다. 사람과 동물 모델에서 몇 가지 유전자(□3AR, Leptin, AgRP, PPAR-□, POMC, MC4R,...) 돌연변이가 심한 비만 증후군을 일으킨다는 것이 알려져 있으나 이들이 비만 발생에 기여하는 정도는 높지 않을 것으로 판단된다. 이런 이유로 유전자검사를 일반인을 대상으로 한 선별검사로 이용하기에는 유용성이 지극히 낮다.

□ 사례 3 (Mt5178A, 장수유전자?)

장수가 가족력이 있는 것은 널리 알려진 사실이며 가계조사에서 장수와 관련성이 있다. 하지만 장수는 유전적 요인에 의해서만  결정되지는 않으며 (장수의 유전요인은 남자는 0.26, 여자는 0.23으로 추정됨) 유전적 요인도 단일 유전자로 설명될 수 없기에 유전자검사를 이용하여 일반인의 장수여부를 판단하는데 사용하는 것은 유용성이 지극히 의심된다.

4) 유전자와 표현형이 상관관계가 높으나 유용성에 제한이 있는 경우

□ 사례 1 (HLA B27, 요통유전자?)

강직성척추염 환자의 상당수(~90%)가 HLA-B27 유전자를 가지고 있다. 하지만 HLA B27을 갖고 있는 성인의 1-2%만이 강직성척추염이 발생한다.  강직성 척추염 환자의 가족 연구에서  HLA-B27 양성인 친족(부모, 자식, 형제)의 10-20%에서만 강직성 척추염이 발병했다. 결론적으로 HLA-B27검사는 강직성척추염 환자의 진단에 도움이 되나 일반인을 대상으로 할 경우 질병발생 예측률이 매우 낮기에 불필요한 검사이며 환자의 가족을 대상으로 한 검사도 이런 이유로  매우 신중히 실시되어야 한다.  하지만 국내의 일부 바이오벤처들이 HLA B27을 요통관련유전자리고 홍보하여 검사를 시행하고 있다.

□ 사례 2  (P53, BRCA1, BRCA2 )

P53 유전자는 종양을 억제하는 유전자로 알려져 있다.  이 P53 유전자의 변이는 여러 암에서 보고가 되었는데, 고형암의 약 50%에서 이 P53 gene의 변이가 있다고 보고되고 있다. 그러나, 이 변이는 암세포에서 보이는 것으로 정상세포에서는 보이지 않는다. 따라서, 암의 예방을 위한 예측검사 혹은 선별검사에는 적합하지 않다.

BRCA1 유전자와 BCRA2 유전자가 있는 경우 암의 빈도가 높아진다. 하지만 전체 유방암 환자를 대상으로 보면, 약 90-95% 이상에서는 BRCA1이나 BRCA2의 변이가 없다. BRCA1, BRCA2 등에 대한 선별검사가 가장 문제가 되는 것은 이 검사의 민감도와 특이도다. 특히 위양성이 문제가 되는데, 이 경우에는 암에 대한 불필요한 공포감과 과잉의 검사 및 치료가 문제가 될 수 있다. 따라서, 이런 검사는 시행하더라도 가족력이 분명히 있는 암 환자와 그 가족의 경우로 국한하여 선별적으로 시행되어야 한다.

4. 결어

필자들은 유전자검사의 유용성을 부정하지 않는다. 그리고 그것이 미래에 인류의 건강을 지키는데 도움을 줄 수 있는 수단임을 믿는다. 하지만 우리가 유전체의 99%를 해독하였으나 그 기능에 대해서는 아직도 이해하지 못한 부분이 많다는 것이 현실이다. 각 유전자의 기능 그리고 상관관계에 대해서는 보다 더 많은 연구가 이루어져야 할 것이다. 때문에 유전자검사를 인간에게 적용할 때 검사별로 현재에 있어 검사를 의의와 한계를 명확히 알고 적용해야 할 필요가 있다.

현재 단일유전자질환을 제외한 거의 모든 유전자검사가 표현형(질병, 특성 등)의 양성예측률이 매우 낮기 때문에 유용성이 떨어지고 유전형이 밝혀지고 질병 등의 발현을 예측할 수 있다 하더라도 질병의 진행을 예방하는데 세울 수 있는 대책이 표현형만 파악한 경우와 크게 다른지 않은 경우가 대다수이다. 이런 경우 유전자 검사는 불필요한 검사가 된다. 이미 확립되고 널리 쓰이며 표준화된 다른 검사 방법이 있다면 그 방법을 따라야 할 것이다. □인간의 상위기능 예를 들면 호기심, 폭력성, 우울, 지능 등에 대해서 보다 많은 연구가 필요하며 관련된 유전자가 많고 환경의 영향도 크다고 판단되기에 검사로서의 유용성이 매우 떨어진다. 비만, 고혈압, 당뇨의 경우도 마찬가지다. 현재의 유전자검사만으로 질환의 발생가능성 예측, 유전자에 따른 특별한 예방 및 치료 대책을 내놓는 것은 불가능하다. 이런 경우 유전자검사의 이런 한계를 알고 이해한 사람들 이외에 검사를 적용해서는 안 될 것이다. 고혈압, 당뇨, 비만이 염려된다면 혈압, 혈당, 체중, 체지방등 쉽게 계측이 가능한 방법으로 추적 검사하는 것이 현재로서는 더 효과적이고 유용한 방법이다.

덧붙여 국내의 바이오벤처들도 보다 유전자검사에서 무리한 수익 창출의 노력을 하지 않기를 바라며 보다 건설적인 수익창출구조를 가지길 기대한다. 소비자들에게 유전자검사의 한계에 대해 명확히 설명하지 않고 검사사업을 지속한다면 소비자들의 신뢰를 잃어버릴 것이고 더 큰 이익을 실현할 기회를 스스로 포기한다는 사실을 상기하기를 바란다.

유전정보 보호에 관한 법적 고찰

정규원 한양대학교 법학과 교수

Ⅰ. 들어가며

생명공학이 발달함에 따라 개인의 유전정보가 쉽게 노출되는 상황이 발생하고 있다. 인간의 DNA는 현재로서는 완전하게 알 수 없는 많은 정보를 보유하고 있다. 하지만 인간 게놈프로젝트가 완성되고 미래의 어느 시점에선가는 인간 유전자의 기능이 모두 밝혀지게 될 것으로 기대되고 있다. 그러한 상황이 현실화될 경우 개인의 유전정보가 대중에 노출될 위험은 더욱 커지게 될 것이다. 현재에도 개인의 유전정보가 부분적으로 노출되는 경우가 있다. 가령 유전질환을 앓고 있는 개인이 의료진으로부터 진단을 받는 경우 유전정보의 일부가 노출될 가능성이 있으며, 최근에 문제되는 친자확인, 미아 찾기 등에서도 개인의 유전정보가 불특정 다수인에게 노출될 위험성은 상존하고 있다. 하지만 현재의 위험성은 부분적이고 예방 가능한 위험이지만 미래에 발생 가능한 위험은 전면적이고 예방 불가능한 위험일 가능성이 있다.

유전정보는 매우 포괄적이며 지극히 개인적인 것이다. 유전 정보가 해독됨에 따라 우리는 개인의 과거와 현재의 상태뿐만 아니라 개인의 미래의 상태를 예측할 수 있을지도 모른다. 또한 유전정보는 때로는 사회적으로 차별을 받을 수도 있는 조건들(예를 들어 정신질환, 치매, 암 등)을 밝혀낼 가능성이 있으며, 자신의 유전정보에 대하여 스스로가 알기를 원하지 않는 경우에도 어쩔 수 없이 공개될 가능성도 있다. 유전정보의 경우에는 여타의 개인적 정보와는 다른 몇 가지 특성이 있다. 첫째, 유전정보를 해독하여 인지한 자가 획득한 개인의 유전정보에 대하여 유전정보를 보유하고 있는 당사자는 정작 인지하지 못할 가능성이 크다. 그러므로 제3자가 유전정보를 보유하고 있는 당사자의 동의 없이 유전정보를 획득하게 된다면, 제3자는 그 개인에 대한 많은 정보를 비밀리에 획득하게 되는 것이고 그 개인의 과거와 현재뿐만 아니라 미래에 대한 많은 비밀을 보유하게 되는 것이다. 이러한 사정은 근로관계나 보험에 있어서 유전정보에 의한 차별을 야기할 가능성을 증가시킬 것이다.

두 번째로 어느 한 개인의 유전정보를 분석하는 것은 부분적으로는 그 개인의 부모와 형제 자식과 같은 한 가계의 유전정보를 분석하는 것이다. 이 점은 과연 유전정보가 공개되는 것에 대하여 한 개인이 동의하는 것만으로 충분한 것인가라는 문제를 발생시킨다. 즉, 어느 한 개인이 자신의 질병이나 개인적 목적을 위하여 유전정보를 분석하고 제3자가 자신의 유전정보를 획득하는 것에 동의하였다는 것만으로 제3자가 유전정보를 획득하는 것이 문제가 없는가 하는 점이다. 예를 들어 한 개인이 유전질환에 걸릴 가능성이 있다고 하자. 그래서 유전질환에 걸릴 가능성이 있는 자 본인이 제3자로 하여금 자신의 유전정보를 인식할 수 있도록 동의하였다고 하자. 그런데 그의 형제나 자식은 그 점에 대하여 동의를 하지 아니한 경우 제3자가 그 개인의 유전정보를 인지하는 것은 아무런 문제가 없는 것일까?

세 번째로 개인의 유전정보가 정부나 국가에 의하여 부당하게 이용될 가능성이 있다. 최근에 우리 나라를 포함한 여러 국가에서 논의가 되고 있는 유전자은행 문제는 바로 이와 같은 논쟁을 야기하고 있다. 범인을 검거하고 강력 범죄의 재발을 막는다는 점에서는 유전자은행이 상당한 효과를 발휘할 가능성이 있다. 하지만 유전자은행은 많은 문제점도 내포하고 있다. 우선 현행법으로는 유전자은행을 설립할 근거가 불충분하다. 그리고 유전자은행을 설립하기로 하는 경우에도 모든 범죄자에 대한 유전정보를 저장할 것인가 아니면 특정 범죄를 범한 범인에 대한 유전정보를 저장할 것인가의 문제도 결정되어야 한다. 그리고 만일 특정 범죄를 범한 범죄인의 유전정보를 저장하기로 하는 경우에는 어떠한 범죄를 어떠한 기준에 의하여 결정할 것인가의 문제가 발생한다. 그리고 유전자은행이 국가에 의하여 운영될 경우 어떤 국가 기관이 운영할 것인가, 또 어떠한 절차에 의하여 운영할 것인가 등도 결정되어야 한다. 그리고 무엇보다도 중요한 점은 유전자은행에 자신의 유전자에 대한 정보가 보관되어 있다는 사실만으로 차별되어서는 안되고 또한 유전정보가 다른 용도로 사용되기 위하여 유출되는 것을 막을 수 있는 법적 장치에 대해서도 논의가 되어야 한다.

이하에서는 개인의 유전정보를 둘러싼 이상과 같은 문제점들에 대한 법적 검토를 하기로 한다.

Ⅱ. 사생활의 비밀에 대한 보호

헌법 제10조는 □모든 국민은 인간으로서의 존엄과 가치를 가지며, 행복을 추구할 권리를 가진다.□라고 규정하고 있으며, 헌법 제17조는 □모든 국민은 사생활의 비밀과 자유를 침해받지 아니한다.□라고 규정하여 사생활의 비밀을 보호하도록 하고 있다. 또한 형법 제316조는 비밀침해행위를 처벌하도록 규정하고 있으며, 형법 제317조는 □의사, 한의사, 치과의사, 약제사, 약종상, 조산사□ 등이 업무처리 중 지득한 타인의 비밀을 누설한 때에 형법적 처벌을 하도록 하고 있다. 또한 의료법 제19조는 의료인의 비밀누설 금지를 규정하고 있으며, 이를 위반한 경우에는 의료법 제67조에 의하여 3년 이하의 징역 또는 1천만 원 이하의 벌금에 처하도록 하고 있다. 하지만 형법 제316조의 비밀침해죄는 그 객체로 □봉함 기타 비밀장치한 사람의 편지, 문서 또는 도화□, 그리고 □전자기록 등 특수매체기록□을 규정하고 있기 때문에 유전정보는 형법 제316조의 대상이 되는 것은 아니라고 생각된다. 또한 공공기관의개인정보보호에관한법률이 개인 정보에 대한 공공기관의 오·남용을 방지하기 위하여 기능을 하고 있는데, 공공기관의개인정보보호에관한법률은 그 보호대상을 □공공기관의 컴퓨터에 의하여 처리되는 개인정보□(공공기관의개인정보보호에관한법률 제1조)로 규정하고 있기 때문에 이 법률을 통하여 개인의 유전정보를 보호하는 데에도 어려움이 있을 것으로 생각된다.

) 이에 대하여 유영찬/장영민, □경찰과학수사의 발전방안에 관한 연구 - 유전자 은행의 설립과 활용을 중심으로 - □, 치안논총 제14집, 1998, 508면은 공공기관의개인정보보호에관한법률에 의하여 유전자은행도 규율될 수 있으므로 형식적으로는 개인정보의 유출에 대한 대비책이 마련되어 있다고 할 수 있다고 한다. 물론 개인의 유전정보가 컴퓨터에 저장·기록될 것이기 때문에 개인의 유전정보도 공공기관의개인정보보호에관한법률에 의하여 어느 정도는 규율됳 가능성이 있다. 하지만 동법은 개인의 유전정보를 보호하기에 충분한 법이라고 보기는 어려울 것으로 생각된다.

우선 고려하여야 할 점은 개인의 유전정보가 법적 보호의 대상이 되는가 하는 점일 것이다. 헌법 제17조가 규정하고 있는 사생활의 비밀과 자유는 일반적으로 사적 사안들의 공개, 명예나 신용 등을 훼손하는 공표, 인격적 징표(본인의 고유한 속성)의 타인에 의한 이용 등 주로 비밀영역 또는 인격적 영역의 불가침을 그 내용으로 한다. 이러한 사항들 중 유전정보가 포함될 여지가 있는 사항은 주로 인격적 징표가 될 것이다. 그런데 지금까지의 헌법학에서의 논의에 의하면 인격적 징표에는 성명·초상·경력·이미지 등을 포함시켜 왔으며, 개인의 유전정보에 대한 논의는 이루어지지 않아 왔다. 또한 사생활의 자유 중 하나로 자기정보관리통제권이 논의되어 왔는데, 이는 넓은 의미에서는 개인에 관한 정보를 보호하고 자신에 관한 정보를 자율적으로 결정·관리할 수 있는 권리를 의미하고 좁은 의미로는 자기정보의 열람·정정(보완)·사용중지(봉쇄)·삭제 등을 요구할 수 있는 권리를 의미한다고 한다. 유전정보의 경우에는 유전정보를 해독할 수 있는 제3자가 어떤 개인의 유전정보를 획득한 경우에는 그 개인의 가장 내부적인 비밀까지도 인지할 수 있는 가능성이 있기 때문에 헌법 제17조가 보호하고 있는 인격적 징표에 포함된다고 보아야 할 것이다.

) 권영성, 신판 헌법학원론, 법문사, 1994, 458-459면.

) 권영성, 전게서, 459면.

) 자기정보관리통제권에 대한 자세한 논의로는 권영성, 전게서, 460-465면을 참조하기 바란다.

두 번째로 현행법상으로 유전정보가 충분히 보호받을 수 있는가가 논의되어야 할 것인데, 위에서 살펴보았듯이 현행법 규정 중 유전정보를 보호하는 기능을 할 여지가 있는 규정은 형법 제317조와 의료법 제19조 정도가 될 것이다. 일반적으로는 개인의 유전정보를 지득할 수 있는 방법이 의료행위를 통해서라는 점을 고려할 때 위의 양 규정을 가지고 유전정보를 충분히 보호할 수 있다고 생각할 수도 있을 것이다. 하지만 유전공학 기술이 발달함에 따라 의료인이 아니어도 유전정보를 해독할 능력을 가질 수 있게 되었고 당사자가 모르는 사이에 머리카락이나 아주 소량의 혈액 등으로도 유전정보를 해독할 수 있게 되었기 때문에 위 두 규정으로는 유전정보를 충분히 보호할 수 없다고 생각된다. 위 두 규정은 모두 그 주체를 일정한 의료인으로 한정하고 있기 때문이다. 따라서 유전정보를 보호할 수 있는 새로운 법적 수단이 필요하다고 할 것이다.

세 번째 문제는 당사자가 동의하는 경우에는 유전정보가 제3자에게 공개되는 것이 정당화 될 수 있는가의 문제가 논의되어야 할 것이다. 형법상 피해자의 승낙이론이나 민법상 동의에 의하여 포기될 수 있는 법익은 일신전속적인 법익이다. 따라서 원칙적으로는 제3자가 대리하여 승낙 내지 동의를 할 수는 없는 것이다. 그런데 유전정보의 경우에는 그 정보가 과연 일신전속적인 것인가에 의문이 있다. 한 개인이 가진 유전정보는 유전자를 통하여 조상으로부터 물려받은 것이고 또한 후손과 혈족들과 공유되는 부분이 있기 때문이다. 따라서 유전정보의 공개의 합법성 여부에 대한 논의에 있어서는 유전정보에 대한 보호가 동의에 의하여 포기될 수 있는 것인가, 만일 포기 가능하다면 동의의 주체는 누구인가 등이 논의되어야 할 것이다.

Ⅲ. 보험에서의 차별 문제

헌법 제11조 제1항은 □모든 국민은 법 앞에서 평등하다. 누구든지 성별·종교 또는 사회적 신분에 의하여 정치적·경제적·문화적 생활의 모든 영역에 있어서 차별을 받지 아니한다.□라고 하여 평등권을 규정하고 있다. 이때의 평등은 모든 영역에서의 절대적 평등을 의미하는 것은 아니고 합리적 차별은 허용된다고 보는 것이 현재 헌법학계의 통설이다.

) 권영성, 전게서, 402면.

그런데 개인의 유전정보가 획득 가능하여질 경우 보험사는 보험에 가입하고자 하는 자의 유전정보를 미리 알아냄으로써 앞으로 질병이 발생할 가능성이 있는 유전자를 가지고 있는 사람에게는 보험료를 인상하거나 보험 가입을 제한함으로써 차별을 할 가능성이 있다. 의료보험, 즉 우리나라의 건강보험의 경우에는 공보험이고 전 국민 개보험이기 때문에 유전정보를 이유로 차별이 이루어질 가능성은 많지 않아 보인다. 하지만 국가가 개인의 유전정보를 이유로 보험료를 차별적으로 부과할 가능성은 존재한다.

하지만 사보험의 경우에는 상황이 다르다. 사적인 보험회사가 개인의 유전정보를 이유로 특정 개인에게 보험 가입 내지는 보험료에서 차별을 가하는 것은 평등권에 위배되는 것인가 아니면 사보험과 개인간의 계약관계에는 민법상 사적 자치의 원칙이 적용되기 때문에 평등권 위반으로 볼 수 없는가? 사적 자치의 원칙은 민법상 최고의 원칙 중 하나이지만 구체적인 상황에서 사적 자치의 구현이 헌법에 위반되는 경우에는 그와 같은 행위는 헌법 위반이 되어 허용될 수 없다. 따라서 문제는 유전정보로 인한 보험관계에서의 차별이 합리적 차별인가 아닌가에 집중된다고 보여진다. 만일 보험관계에서 유전정보로 인한 차별이 합리성을 가지지 못한다고 판단된다면 이를 금지할 방안을 마련하여야 할 것이다. 이 경우에도 유전정보에 대한 자기결정권은 그 금지 사유로 기능하는 데에 한계가 있는 것으로 보인다. 왜냐하면 사보험이 자신의 보험에 어떤 사람을 가입시킬 것인가 여부를 결정하는 것이 사적 자치의 영역에 속한다고 한다면 보험회사가 자신들이 운영하는 보험에 가입하고자 하는 사람들에게 유전정보를 요구하게 될 것이고 그 보험에 가입하기 위해서는 피보험자가 되고자 하는 사람은 자기의 유전정보에 대한 보호를 스스로 포기하여야 하기 때문이다. 현행법은 특정 질병을 보유하고 있거나 특정 질병을 앓은 과거력이 있는 사람들에게 보험회사가 차별적으로 대우하는 것을 금지하고 있지는 않다. 따라서 보험회사 측에서는 질병을 유발할 가능성이 있는 유전자를 보유하고 있다는 것을 이유로 보험관계에서 차별하는 것은 정당하다고 주장할 여지가 있다. 하지만 유전정보의 경우에는 특정 유전자를 가지고 있다는 것이 곧 질병을 가지고 있다는 것을 의미하는 것은 아니다. 즉 질병을 유발할 가능성이 있는 유전자를 보유하고 있다는 사실은 그러한 유전자를 가지지 않은 사람보다 특정 질환에 걸릴 가능성이 높다는 것을 의미할 뿐이다. 따라서 실제로는 질병에 이환되지 않을 가능성이 더 클 수도 있을 것이다. 따라서 특정 유전자를 보유하고 있다는 사실 자체만으로 보험관계에서 차별을 하는 것은 법적으로 문제가 있다고 생각된다. 다만 특정 유전자를 보유하는 경우에는 거의 확실하게 특정 질병에 이환된다고 할 경우에는 차별의 합리성 여부의 판단이 달라질 가능성이 있을 것이다. 현재 미국의 경우에는 보험제공자가 유전정보를 이유로 보험의 적용 범위를 제한하거나 자격 요건을 제한할 수 없으며, 유전자 검사를 요구하지도 못하게 하는 방향으로 법이 제정되고 있다. 유전정보를 이유로 보험 영역에서 차별을 하는 것이 비합리적 차별이어서 헌법상 평등권에 위배된다고 판단된다면 보험회사가 비공식적인 방법으로 개인의 유전정보를 획득하는 것도 금지할 필요가 있다고 생각된다.

Ⅴ. 노동관계에서의 차별

우리나라 헌법은 제32조와 제33조에서 근로권, 근로자의 단결권 등을 규정하고 있다. 이러한 규정은 다른 나라의 헌법에서는 찾아보기 힘든 조항들이다. 즉 우리나라의 경우에는 근로권 등이 이미 헌법에 의하여 명문으로 보호되고 있는 것이다. 따라서 노동관계에서 문제가 발생한 경우에는 헌법 위반 여부가 문제될 수도 있는 것이다. 또한 헌법 제11조는 □누구든지 ------ 경제적·사회적·문화적 생활의 모든 영역에 있어서 차별을 받지 아니한다.□라고 규정을 하고 있는바, 이에 따르면 노동관계에서의 비합리적 차별도 당연히 헌법위반이 되게 된다.

노동관계에서 유전정보로 인한 차별은 두 가지로 나누어 생각하여 볼 수 있을 것이다. 먼저 이미 노동관계가 성립된 후 질병이나 특정 유전자를 보유하고 있음을 이유로 고용관계를 해지한다든지 장래의 고용관계에서 차별을 가하는 경우이다. 근로기준법 제5조는 □사용자는 근로자에 대하여 남녀의 차별적 대우를 하지 못하며 국적, 신앙 또는 사회적 신분을 이유로 근로조건에 대한 차별적 처우를 하지 못한다.□라고 하여 균등처우에 대한 규정을 두고 있다. 또한 근로기준법 제30조는 해고의 제한에 대한 규정을 두고 있는바, 이에 의하면 □정당한 이유 없이□ 해고, 휴직, 정직, 전직, 감봉 기타 징벌을 하지 못하도록 하고 있다. 그런데 일반적인 견해에 의하면 질병의 경우에는 업무와 관련성이 있는 질병, 즉 근로자가 보유한 질병으로 인하여 업무를 수행하는 데에 중대한 장애가 있는 경우에 해고 등의 정당한 사유에 해당한다고 보고 있으며, 이러한 경우에도 근로기분법 제30조 제2항에 의한 제한을 두고 있다. 하지만 이 규정들로 유전정보로 인한 근로관계에서의 차별을 모두 규율할 수 있는 것은 아니라고 생각된다.

두 번째 경우는 근로관계를 개시하는 계약을 체결하고자 하는 경우에 사용자가 근로자가 되고자 하는 사람에게 유전정보를 제공할 것을 요구하거나 유전정보를 이유로 근로관계의 개시 단계에서 차별을 할 수 있는가 하는 점이다. 현행 근로기준법 등 노동관계법은 이 부분에 대한 규율을 할 수 없는 것으로 생각된다. 다만 헌법 제11조의 평등권이 이 부분에 대한 규율을 할 가능성이 있는 조문이 될 터인데, 보험의 경우와 마찬가지로 사기업이 어떤 근로자를 고용할 것인가 말 것인가는 사적자치의 영역이라고 파악하게 되면 결국 유전정보를 이유로 한 근로관계의 개시 단계에서의 차별은 규율할 필요가 없게 될 것이다. 만일 그와 같은 차별이 합리성이 없는 것이라고 판단된다면 근로관계의 개시 단계에서도 사용자측이 유전정보를 요구하거나 유전정보를 이유로 차별을 하는 것을 금지시킬 법적 장치를 마련하여야 할 것으로 생각된다. 우리 나라의 경우에 근로관계가 개시되는 단계에서 소위 채용 신체검사가 이루어지고 있는바, 유전정보에 대해서도 그와 같은 요구를 사용자측에서 할 가능성이 있다고 생각된다. 미국의 경우에는 사용자측이 유전정보가 근로하고자 하는 직업과 관련성을 갖거나 사업 목적에 부합된다는 증명이 없이는 개인의 유전정보를 이유로 고용에서의 차별을 할 수 없는 방향으로 법을 제정하고 있다. 만일 유전정보에 대한 보호가 근로관계의 개시 단계에서도 필요하다면 보험의 경우와 마찬가지로 비공식적인 경로를 통한 유전정보의 유출을 막을 방안을 마련하여야 할 것이다.

Ⅵ. 국가기관의 개인 유전정보 보관의 문제

최근 우리 나라에서도 검찰이나 경찰에 의한 유전자은행 설립이 논의되고 있으며 특히 미아 찾기와 관련하여 유전자은행 설립 문제가 이슈가 되고 있다. 유전자은행이란 유전자 샘플 및 유전자 샘플로부터 획득한 정보를 수집·보관하고, 분석·관리하는 것을 의미한다. 몇 몇 의료기관에서 유전병의 치료를 목적으로 환자의 유전자 정보를 보관하고 있다고 하며, 최근에서는 유전정보를 해독해 주는 사적 기관들도 영업을 하고 있는 중이다.

소위 유전자은행이라고 일컬어지는 수사기관에 의한 유전정보 보관은 과학수사의 필요성 때문에 상당한 설득력을 가진다. 미국의 경우 FBI는 흉악범들에 대한 유전정보 은행을 운영하고 있으며 그와 같은 유전정보 은행 운영의 가장 큰 근거는 범죄 수사의 효율성이다. 우리 나라의 경우에도 아직 유전자감식을 위한 명확한 법적 근거가 마련되어 있지는 않지만 범죄수사에 유전자 감식을 이용하고 있으며 검찰과 경찰이 앞을 다투어 유전자은행을 설립하기 위하여 노력하고 있다. 유전자감식을 범죄수사에 이용할 경우 범행 현장에 유류되어 있는 혈액, 정액, 타액, 모발 등 소량의 시료를 이용하여 특정인이 범행 장소에 존재하였다는 사실을 알 수 있고 따라서 범행을 행한 자를 찾아내는 데에 상당한 도움을 준다. 특히 성범죄와 같은 경우에는 피해자의 신체에 남아 있는 정액에 대한 유전자 감식을 통하여 피의 대상을 상당히 줄일 수 있다. 또한 특정 범죄를 범하여 유죄 판결을 받은 자에 대한 유전정보를 수사기관이 보관하고 있을 경우 과학적 수사에 상당한 도움이 될 수 있을 것이다.

하지만 이와 같은 유전자은행의 운영은 상당한 문제점을 야기할 수 있다. 특정 개인이 자신의 유전정보를 알기 위하여 자유로운 의사로 개인의 유전정보를 인지·습득하는 것은 자기정보관리통제권의 영역에 속하는 일이라고 생각된다. 하지만 국가기관이 일반 국민들이 유전정보를 획득하고 보유하고 있다는 점은 전혀 차원이 다른 문제라고 생각한다. 우선 헌법이 보호하고 있는 개인의 사생활의 비밀 및 자유에 관한 권리는 국가에 대해서도 대항할 수 있는 권리이다. 따라서 국가기관이 강제적으로 개인의 유전정보를 획득·보유하는 것은 사생활의 비밀과 자유라는 헌법적 권리를 침해하는 것이 된다. 다만 이 경우에도 헌법 제37조에 의한 제한은 가능한데 특히 범죄인에 대한 유전자은행은 그와 같은 관점에서 설득력을 가질 여지가 있다. 하지만 범죄 장소에서 특정인의 유전정보를 보유하고 있는 물질이 획득되었다는 것은 과거 어느 시점에서인가 그 유전정보를 보유한 사람이 그 장소에 존재하였다는 점만을 징표할 뿐이다. 따라서 그것만을 가지고 바로 유죄를 인정할 수는 없다. 또한 범죄성이라는 개념이 무엇인가에 대하여는 아직도 논란이 많은 상태이고 설령 범죄성이라는 것이 확정 가능하다고 할지라도 그것이 유전하는 것인가에 대하여는 많은 논란이 있다. 따라서 범죄인에 대한 유전자은행을 설립할 경우 경우에 따라서는 과거에 범죄를 행한 경력이 있다는 이유만으로 장래의 사회생활에서 계속적으로 원치 않는 차별을 받을 여지가 있는 것이다. 나아가 국가가 모든 국민의 유전정보를 보유하게 된다면 이를 이유로 국민들을 통제하고자 할 가능성도 존재하게 된다. 따라서 국가기관이 유전자은행 등 유전자 정보를 획득·관리하는 기관을 보유하는 것은 상당히 신중하여야 한다. 경우에 따라서 특정 범죄의 경우 유전자 은행이 필요하다고 할지라도 그 운영과 관리는 투명하고 통제 가능한 절차에 의하여 이루어져야 할 것이다.

) 성범죄의 경우에도 피해자라고 주장하는 여성의 신체에서 채취한 정액이 특정인의 것이라고는 점이 밝혀졌다고 하여 그 특정인이 성범죄자라는 점을 의미하는 것은 아니다. 그러한 사실은 그 특정인과 피해자라고 주장하는 여성과 성관계를 가졌다는 점을 의미할 뿐이다. 따라서 성관계가 강제적으로 이루어졌는가 여부는 여전히 증명되어야 할 사항인 것이다.

) 만일 특정한 범죄에 대한 유전자은행을 운영한다면 그 특정한 범죄의 재범율이 어느 정도인지를 먼저 파악하여야 한다. 재범율이 낮다면 유전자은행의 효율성이 떨어질 것이기 때문이다.

먼저 특정 범죄에 대한 유전자은행을 설립한다고 할 때 어떠한 범죄를 대상으로 할 것인가를 결정하여야 한다. 대개 살인죄나 성범죄 등 중범죄가 그 대상으로 될 것으로 생각되지만 그와 같은 경우에도 재범율에 대한 파악이 먼저 이루어져야 할 것이다. 그리고 유전자 시료를 획득하는 절차에 대한 규정이 마련되어야 할 것이다. 수사의 어느 단계에서 유전자 시료를 채취할 것인가, 예를 들어 피의자 단계인가 유죄판결 단계인가 아니면 재소 단계인가 혹은 출소 시에 채취할 것인가 등이 결정되어야 한다. 그리고 유전자 시료를 채취하는 경우 어떠한 절차를 거치도록 할 것인가, 예를 들어 압수수색 영장과 검증영장을 통할 것인가, 압수수색영장과 감정영장을 통할 것인가, 검증영장과 감정영장을 통할 것인가 등의 문제에 대한 논의가 필요할 것이다. 세 번째로 보관하고 있는 시료와 유전정보를 어느 때에 폐기할 것인가 또 어떠한 절차를 거쳐서 폐기할 것 인가도 논의되어야 할 것이다. 시료의 경우에는 즉시 폐기할 것인가 아니면 어느 정도의 기간동안 보관할 것인가, 유전정보는 영구적으로 보관할 것인가 아니면 일정 기간이 지나면 폐기할 것인가. 폐기한다고 할 경우 피채취자의 청구에 의할 것인가 아니면 일정 기간이 지나면 자동적으로 폐기할 것인가 등이 결정되어야 할 것이다. 네 번째로 유전자정보의 분석은 어느 기관에서 할 것인가의 문제도 검토되어야 할 것이다. 독일의 경우에는 법관이 명하는 신뢰할만한 기관에서 행하도록 하고 있는바, 가능하면 유전자은행과 무관한 신뢰할 수 있는 중립적 기관에 의하여 유전정보 분석이 이루어지는 것이 바람직 할 것으로 생각된다. 다섯 번째로 보관되어 있는 개인의 유전정보가 유출되거나 다른 용도로 사용되는 것을 막을 수 있는 법적 방안을 마련하여야 할 것이다. 마지막으로 국가의 어느 기관이 유전자은행을 운영할 것인가에 대한 결정이 이루어져야 할 것이다. 수사의 효율성을 위하여 유전자은행을 설립한다는 취지에 비추어 볼 때 수사기관이 유전자은행을 운영하는 것이 바람직하겠으나 우리 나라의 경우에는 수사기관이 검찰과 경찰로 나뉘어 있기 때문에, 검찰과 경찰 중 어느 기관이 유전자은행을 운영할 것인가가 상당한 논란이 될 수 있을 것이다.

) 법적으로는 수사는 검찰이 하도록 하고 있으며 경찰은 검찰의 지휘를 받아 수사를 하도록 하고 있다.

) 실제로 유전자은행과 관련하여 검찰과 경찰의 영역 다툼은 경찰의 수사권 독립과 더불어 상당히 오래된 논쟁이다.

Ⅶ. 결론

이상에서 개략적으로나마 살펴 본 바와 같이 최근의 생명공학의 발전은 개인 유전자 정보에 대한 법적 보호와 관련하여 많은 논란거리를 제공하고 있다. 하지만 현행법 체계로는 개인의 유전정보를 충분히 보호할 수 없다는 것이 필자의 견해이다. 따라서 개인의 유전정보를 법적으로 보호하기 위한 새로운 입법이 필요하다고 생각된다. 그와 같은 새로운 입법은 위에 언급한 세 가지 정도의 영역을 포괄할 수 있어야 할 것이다. 먼저 의료 행위를 통하여 획득되어질 수 있는 개인의 유전정보가 유출되거나 오·남용되는 것을 방지할 수 있는 방안이 마련되어야 할 것이다. 이에는 개인이 자신의 유전정보가 제공되어지는 데에 동의하는 것을 포함하며 또한 피채취자의 요구에 의하여 보관되어 있는 개인의 유전정보를 폐기할 수 있는 방안도 포함할 것이다. 그리고 의학적으로 필요하지 않은 영역에서 개인의 유전정보를 분석·이용하는 것을 방지할 방안도 마련하여야 할 것이다. 예를 들어 무차별적인 산전 유전자 분석을 통하여 원치 않는 유전자를 가진 태아를 낙태하는 등의 행위는 강하게 규제할 필요가 있다고 생각된다.

두 번째로 고용단계와 보험관계 등에서의 의무적 혹은 강제적 유전자 검사를 금지하는 입법을 마련하여야 할 것으로 생각된다. 이러한 입법을 마련하는 경우에 모든 질병에 대하여 유전자 분석을 금지할 것인지 아니면 특정 질병의 경우에는 허용할 것인지의 논의도 이루어져야 할 것이다. 또한 고용의 경우에는 업무와 관련된 질병을 유발할 수 있는 유전자에 대하여는 어떻게 할 것인지도 결정하여야 할 것이다.

) 그러한 것이 존재한다고 밝혀진다면.

세 번째로 유전자은행의 설립의 경우에는 원칙적으로 모든 범죄에 대하여 유전자은행을 운영하는 것은 과학수사의 필요성을 고려하더라도 비례의 원칙에 어긋나는 것으로 생각된다. 다만 특정 범죄의 경우에 유전자은행을 운영하는 것을 생각하여 볼 수는 있겠으나 이와 같은 경우에도 재범의 가능성이 높고 유전자은행을 운영하는 것이 범죄 수사에 상당한 효율성을 가진다는 점이 분명하게 밝혀진 경우에 한하여야 한다고 생각된다. 또한 유전자은행의 운영에 있어서는 개인의 유전정보가 악용되지 않을 법적 제도를 먼저 마련하여야 하며, 어떠한 절차에 의하여 유전자 시료를 채취할 것인지 등에 대한 법적 제도가 먼저 마련되어야 한다고 생각된다.

<보론> 유전정보 보호에 관한 입법 방향

현행법으로는 개인의 유전정보를 보호하기에 미흡하기 때문에 새로운 입법이 필요하다. 입법은 여러 가지 방법으로 이루어질 수 있겠으나, 대개 다음과 같은 점이 포함되어야 할 것이다. 개인의 유전정보 보호라는 원칙, 노동과 보험 영역에서의 유전정보에 의한 차별 금지 방안, 의료기관이나 유전정보 해독 기관에서의 개인 유전정보를 포함하는 시료를 채취하는 절차에 관한 내용, 개인의 유전정보를 해독할 수 있는 의료 기관이나 사기업의 인가와 관리에 관한 규정들, 그리고 최근에 문제가 되고 있는 국가기관 내지는 수사기관에 의한 유전정보 은행의 설립과 운영에 관한 규정들이다.

먼저 개인의 유전정보 보호라는 원칙과 유전정보를 해독할 수 있는 의료기관 내지는 사기업의 인·허가와 관리에 관한 규정들은 개인의 유전정보 보호를 총괄하는 입법을 통하여 규율될 수 있을 것이다. 물론 의료기관과 사기업의 인·허가와 관리에 관한 세부적인 규정들은 시행령이나 규칙에 의하여 규정될 수 있을 것이다. 하지만 사기업 - 소위 바이오벤처 기업 - 에 의한 유전정보의 채취와 해독, 그리고 이의 상업적 이용은 일반 의료기관에 비하여 좀 더 엄격하게 규율할 필요성이 있다고 생각된다. 따라서 이 부분은 독립적인 법에 의하여 규율하는 방안도 생각해 보아야 할 것이다.

보험과 노동영역에서의 유전정보로 인한 차별 금지 문제는 위에서 언급한 포괄적인 법안에서 함께 규율하는 방법과 이미 존재하고 있는 노동과 보험에 관한 법률들의 개정을 통하여 규율하는 방안을 모두 생각할 수 있을 것이다. 독립적인 법을 통하여 규율하는 방안도 생각할 수는 있겠으나 위의 두 가지 방안이 좀 더 간명하지 않을까 생각된다.

유전정보 은행과 관련한 문제는 독립적인 법안에 의하여 규율하는 것이 좋을 것으로 생각된다. 국가기관 내지 수사기관의 유전정보 보유를 전면 금지하는 경우에는 위에서 언급한 포괄적인 법에 금지 조항을 규정하면 충분하겠지만, 과학수사의 필요성 등으로 인하여 일부 범죄에 대하여는 허용하는 경우에는 독립 법이 필요할 것으로 생각된다. 독립된 법에는 구체적으로 어떠한 범죄에 대하여 국가의 유전정보 보유를 허용할 것인가가 규정되어야 할 것이며, 어떠한 절차에 의하여 시료를 채취할 것인가 - 예를 들어 어느 시점에서 개인의 시료를 채취할 것인가, 시료의 채취는 어떠한 절차를 거칠 것인가, 시료의 해독과 보관은 어느 기관에 의할 것인가, 시료의 보관과 폐기는 어떠한 절차에 의할 것인가 등 - 에 대한 규정들이 포함되어야 할 것이다. 또한 형사절차에서 유전정보를 이용하기 위한 절차를 마련하기 위하여 형사소송관련 법규들의 개정들도 고려하여 보아야 할 것이다. 하지만 어느 범죄가 유전정보 보관의 대상이 되고 어떠한 근거에 의하여 그러한가에 대하여는 좀 더 깊은 논의가 필요할 것으로 생각된다.