수신 : 국회의장

제목: 개인유전정보보호법 제정에 관한 의견청원

위의 청원을 국회법 제123조의

규정에 의하여 별첨과 같이 제출합니다.

첨부 :	1. 청원소개 의견서 3부

2. 청원서 3부

청원자

주소 : 서울특별시 종로구 안국동 175-3 안국빌딩 신관 3층

전화 : 723-4255 / 전송 : 723-5055

성명 : 참여연대 시민과학센터 김환석 대표 외 1870명(청원자 명단 별첨)

소개의원 : 김홍신 의원

청원소개의견서

청 원 인	주 소 : 서울특별시 종로구 안국동 175-3 안국빌딩 신관 3층
	성 명 : 참여연대 시민과학센터 대표 김환석 대표 외 1870 명
건 명	개인유전정보보호법 제정에 관한 의견청원
소개년월일	2001년 6월 7일
1. 급속히 발전하는 생명과학기술의 발전은 질병과 기아 등의 문제 대해 획기적인 해결책을 제공해줄 것으로 기대되고 있습니다. 그러나 이런 긍정적인 측면 못지 않게 생명과학기술의 부정적인 영향에 대한 우려가 증가하고 있다. 유전자조작 식품의 건강 및 환경파괴의 위험성 문제는 이제 널리 알려지고 있으며, 인간복제 등에 의해서 인간 존엄성이 훼손될 것이라는 우려도 오래 전부터 제기되고 있습니다. 게다가 최근 들어서 개인의 유전정보를 분석하고 이를 이용할 수 있음에 따라서 개인 유전적 프라이버시 보호의 문제가 새롭게 대두되고 있으며, 유전자치료의 윤리와 안전 문제, 생명특허에 대한 윤리적 논란 등이 계속 발생하고 있습니다. 2. 특히 인간게놈프로젝트의 완성이 다가오면서, 인간 개개인의 유전정보를 활용하려는 기술 분야들이 급격히 발전하고 있습니다. 치명적인 유전질환에 대해서 검사하고 그를 바탕으로 하여 유전병을 치료하려는 시도에서부터, 범죄수사나 이산가족 찾기를 위해서 개인의 유전정보를 이용하려는 시도가 계속되고 있습니다. 그러나 인간유전정보는 개인 및 그 가족의 대단히 사적인 고유 정보이기 때문에, 이것이 타인에게 유출되었을 때는 심각한 인권침해가 일어날 것이라는 지적되고 있습니다. 또한 이 유전정보를 악용하여 보험이나 고용 등에 있어서 차별을 맡을 수 있다는 것이 주지의 사실입니다. 이미 국내에서도 보건복지부와 검찰, 바이오벤처 등에서 이 분야의 기술 개발과 응용을 앞다투고 있어서, 개인 유전정보와 관련된 인권침해에 대해서 많은 시민사회단체들은 심각하게 우려하고 있습니다. 3. 이런 상황이기 때문에 인권 침해와 인간 존엄성 훼손이 이루어지지 않도록 인간유전정보의 이용에 대해서 규제할 수 있는 법규를 마련해야 한다는 시민 여론이 확산되고 있는 설정입니다. 참여연대 시민과학센터가 인간유전정보보 캠페인과 함께 서명운동을 전개하고, 그 결과로 □개인유전정보보호법□의 제정에 관한 의견청원을 한다는 것은 매우 시의적절한 일로서 환영합니다. 그리고 이 청원의 취지를 지지하여 소개하는 바입니다. 4. 그리고 이 의견이 충분한 논의를 거친 후에 인간유전정보 이용에 있어서 인권을 보장할 수 있는 법률 제정에 반영되어서 무분별한 생명과학기술의 발전이 예방될 수 있기를 희망합니다.

소개의원 : 김홍신 의원

청 원 서

청원제목 : 개인유전전정보보보호법 제정에 관한 의견청원

첨    부 : 청원안 1부

2001년 6월 7일

청원자 대표 : 참여연대  시민과학센터 대표 김환석

주 소 : 서울시 종로구 안국동 175-3 안국빌딩 신관 3층(전화02―723―4255)

□ 입법청원의 취지

인간게놈프로젝트의 완성이 다가오면서, 인간 개개인의 유전정보를 활용하려는 기술 분야들이 급격히 발전하고 있다. 인간유전정보는 개인 및 그 가족의 대단히 사적인 고유 정보이기 때문에, 이것이 타인에게 노출되었을 때는 심각한 인권침해가 일어난다. 또한 이 유전정보를 악용하여 보험이나 고용 등에 있어서 차별이 일어날 수 있으며, 외국의 경우에는 이에 대한 구체적인 사례들이 보고되고 있는 실정이다. 또한 국가에 의해서 범죄수사 등의 목적으로 국민들의 유전정보를 체계적으로 수집·관리·이용하려는 시도가 계속되고 있다. 이에 따라서 개인의 유전정보는 국가나 기업에 의해 수집·관리되면서 심각한 인권침해 상황에 직면해 있다. 이런 이유 때문에 유전정보의 이용 등에 의해서 인권 침해와 인간 존엄성 훼손이 이루어지지 않도록 개인 유전정보의 이용에 대해서 규제할 수 있는 법규를 마련하는 것이 시급하다.

□ 입법 청원 내용 : 유전자 프라이버시 보호 및 유전적 차별 금지

1. 개인 유전정보보호의 원칙

― 모든 인간은 유전적 특성에 관계없이 똑같이 존중받을 권리가 있다. 유전체에 담긴 정보는 환경에 따라 다르게 발현되므로 "유전자 결정론"을 거부한다.

― 개인으로부터 나온 유전자샘플(혈액, 타액, 머리카락 등) 및 그로부터 얻어진 유전정보는 그 개인에게 귀속되며, 누구라도 개인의 동의없이 식별이 가능한 유전정보를 수집·저장·이용을 할 수 없다.

― 또한 어떤 경우라도 개인의 유전자샘플 및 그로부터 얻어진 유전정보는 상업적 거래의 대상에서 제외된다.

― 누구라도 유전정보에 의해서 차별을 받아서는 안된다.

2. 유전자샘플 및 유전정보의 수집·분석·보관·이용·공개의 규제

― 개인, 국가기관, 의료기관 및 사기업 등, 개인의 유전자 샘플를 포함한 유전정보를 수집, 분석, 보관, 이용하려는 모든 사람과 기관은 법에 규정된 절차에 준수해야 한다.

― 특히, 어떤 목적에서든 유전자 샘플(혈액, 타액, 머리카락 등을 포함)의 채취, 분석, 보관 및 그로부터 얻어낸 유전정보의 수집, 보관, 이용, 공개 등을 위해서는 충분한 설명에 기반한 동의를 구해야 하며, 이를 문서로 남겨야 한다. 또한 필요한 경우에는 가족의 동의까지 구해야 한다.

― 정당한 과정을 거쳐 획득한 개인 유전정보라도 당사자 또는 그 법적 대리인이 동의한 목적 이외의 용도로 사용하거나, 이를 양도 혹은 판매하는 것을 금지한다.

― 국가는 유전자 검사에 관한 지침 등을 제정하고 이의 준수여부를 관리할 유전자검사위원회를 설치한다.

― 위의 사항을 위배한 경우, 해당 기관 및 그 책임자와 행위자는 형사·민사·행정적으로 처벌된다.

3. 국가기관에 의한 유전정보에 대한 접근 제한

― 국가는 어떤 목적이라도 일반 국민 전체를 대상으로 한 유전자은행을 구축해서는 안된다.

― 경찰, 검찰 등의 수사기관이 범죄수사 뿐 아니라, 범죄예방을 목적을 하여 일반 국민을 대상으로 한 강제적인 유전자은행은 금지한다. 다만, 특정 범죄의 수사를 위한 유전자은행의 경우에는, 인권단체 등의 공익단체가 참여하는 범죄수사용 유전자은행 설치 타당성 검토위원회를 구성하여 설치여부 및 운영방안 등을 결정한다.

― 한편, 현재 경찰청 국립과학연구소와 검찰청에서 실시하고 있는 유전자감식의 법적 근거를 시급히 마련해야 한다. 또한 국립과학연구소 및 검찰청에서 유전자감식 이후에 남은 유전자샘플과 유전자감식 결과를 보관하고 있는 것은 법적 근거가 없는 것이므로 즉각 폐기해야 한다.

― 한편 이산가족찾기 등의 사회복지 차원에서 유전자은행의 설립하고 활용할 경우에, 그 유전자은행의 구축·운영 및 그 정보의 이용에 있어서 수사기관 등의 국가기관의 접근을 금지한다.

4. 유전정보에 의한 보험 차별 금지

― 보험회사 등이 유전 정보를 이유로 보험 가입자 등을 차별하는 행위는 금지된다.

― 보험회사 등이 당사자 또는 법적 대리인의 자발적 동의를 받지 않는 등 비공식적 방법으로 유전 정보를 획득, 이용, 공개, 유출하는 것은 금지된다.

― 위의 사항들을 위배한 경우, 보험회사 등 및 그 책임자와 행위자는 형사·민사·행정적으로 처벌된다.

5. 유전정보에 의한 고용·승진 차별 금지

― 고용주 또는 그 대리인이 정당한 사유 없이 유전 정보를 이유로 피고용인을 차별하는 행위는 금지된다.

― 고용주 또는 그 대리인이 피고용인의 자발적 동의를 받지 않는 등 비공식적 방법으로 유전 정보를 획득, 이용, 공개, 유출하는 것은 금지된다.

― 위의 사항들은 채용 등 근로관계의 개시 단계부터 적용된다. 위의 사항들을 위배한 경우, 고용주 또는 그 대리인은 형사·민사·행정적으로 처벌된다.

6. 인공수정 시술 등에서의 유전자검사에 대한 규제

― 태아의 유전 정보 획득은 인공임신중절수술로 이어질 가능성이 높기 때문에 철저히 관리되어야 한다.

― 우생학적 목적의 태아 유전 정보 획득은 금지된다.

― 위의 사항들을 위배한 경우, 해당 기관 및 그 책임자와 행위자는 형사·민사·행정적으로 처벌된다.

7. 유전정보와 관련된 피해에 대한 보상

― 개인 유전 정보에 대한 검사와 조작 등의 과정 또는 그 결과로 발생하는 피해와 불이익에 대하여 모든 국민은 국가나 관련 민간기구 등을 상대로 보상을 청구할 수 있다.