유전적 차별에 관한 입법 상황 (미국 각 주별, 2000년 8월 현재)

) 이 자료는 과학기술부 생명윤리자문위원회, □생명공학연구의 윤리성 확보를 위한 기획연구(생명윤리자문위원회 활동보고서)□(2001년 10월) 중에서 발췌한 것임.

□ 42개 주는 건강보험에서 어느 정도 수준으로 유전적 차별을 보호하고 있다. 알래스카, 애리조나, 아칸소, 캘리포니아, 콜로라도, 코네티컷, 델라웨어, 플로리다, 조지아, 하와이, 아이다호, 일리노이, 인디아, 아이오와, 캔서스, 켄터키, 루이지애나, 메인, 메릴랜드, 매사추세츠, 미시건, 미네소타, 미주리, 몬타나, 네브라스카, 네바다, 뉴햄프셔, 뉴저지, 뉴멕시코, 노스캐롤라이나, 오하이오, 오클라호마, 오리건, 로드아일랜드, 사우스캐롤라이나, 사우스다코타, 테네시, 텍사스, 버몬트, 버지니아, 위스콘신, 와이오밍

□ 5개 주는 건강보험에서 매우 최소한의 유전적 차별을 보호하고 있다.

알라바마 (암에 관한 유전정보의 제한적 보호)

뉴욕 (보험회사는 유전자 검사 요구 시 반드시 문서로 동의를 받아야 한다.)

노스다코타 (단체 보험증권에서, 보험회사는 진단 없이 기존의 건강상태를 바탕으로 보험료를 부과할 수 없다.)

펜실바니아 (4개의 유전병 리스트, 유전성 질환, 대사장애-PKU와 같은, 건강보험회사는 영양물과 처방전에 대한 비용을 부담해야 한다.)

웨스트버지니아 (□선의의 관련성□은 개인의 유전정보에 포함되는 상태가 아니다.)

□ 21개 주는 고용에서의 유전적 차별을 보호하고 있다. 애리조나, 캘리포니아, 코네티컷, 델라웨어, 아이오와, 캔서스, 메인, 매사추세츠, 미시건, 미주리, 뉴햄프셔, 뉴저지, 뉴욕, 네바다, 노스캐롤라이나, 오클라호마, 오리건, 로드아일랜드, 텍사스, 버몬트, 위스콘신

□ 8개 주는 장애자보험(disability insurance)에서 어느 정도 유전적 차별을 보호하고 있다. 애리조나, 캘리포니아, 콜로라도, 메인, 매사추세츠, 몬타나, 뉴저지, 위스콘신

□ 7개 주는 생명보험에서 유전적 차별을 제한적으로 보호하고 있다. 애리조나, 캘리포니아, 메인, 메릴랜드(매우 제한적), 매사추세츠, 몬타나, 뉴저지.

□ 3개 주는 어떤 것에도 유전적 차별을 보호하는 법을 제정하지 않고 있다. 미시시피, 유타, 워싱턴

(출처 : COUNCIL FOR RESPONSIBLE GENETICS, http://www.gene-watch.org)

첨부 2. 최근 미국 주의회에서 발의된 유전 정보에 관한 입법

주 (제정 년도)	유전 정보 유형	보호 영역	보호 유형
알라바마 (1997)	암 소인에 관한 유전자 검사	건강연금 상품 (보험, 자가보험)	요율과 범위 산정을 위한 유전자 검사의 이용 금지.
알래스카 (1997)	HIPAA관련 조항: 유전정보	건강보험 회사	건강상태에 근거한 차별 금지; 위 건강상태에는 유전자 정보가 포함됨; 유전자 이상이 진단되지 않는 한 건강상태는 선재(先在)하지 않음
애리조나 (1997)	유전적 상태	생명 보험 및 장애 보험 계약	보험 통계 지침이 없는 한 범위와 요율에 있어 차별을 금지한다.
아칸소 (1997)	HIPAA관련 조항: 유전정보	단체 건강 상품	유전자 정보는 관련된 상태의 진단이 없으면 선재하지 않는다.; 건강상태에 근거한 차별 금지; 위 건강상태에는 유전자 정보가 포함됨
캘리포니아 (1994, 1995, 1996, 1998)	자각 증상 없는 유전자 이상 또는 소인(素因)	건강연금상품 (보험, 자가보험,MEWA)	유전 정보를 치료 이외의 목적에 사용 금지; 개인의료비밀 보호
콜로라도 (1994)	질병과 관련된 유전 물질의 변경 여부에 관한 직접적 검사	건강보험, 단체장애 보험, 장기 노후 보험은 생명보험이나 개인장애보험은 포함하지 않음.	치료 목적의 사용은 허가됨; 유전자 정보의 사용을 보험에 드는 것 금지
코네티컷 (1997)	개인, 가족 성원으로부터 받은 유전인자 또는 유전적 특성에 관한 정보	개인 및 단체 건강 보험	요율과 범위 결정에 유전자 정보 사용 금지
델라웨어 (1998)	특정 개인으로부터 얻었든 가족 성원으로부터 얻었든 그 여부에 관계 없이,과학적으로 또는 의료적으로 한 개인에게 질병, 장애, 증후군이 나타날 소질이 있다고 여겨지거나, 통계적으로 발달 질병, 장애, 증후군이 나타날 위험과 상당히 높은 연관성을 갖는다고 여겨지는 유전인자 또는 염색체와 그것의 변경에 관한 유전자 정보	충분한 설명에 근거한 동의(informed consent) 개인의료비밀 보호 건강 보험	개인의 동의 또는 법이 허용하는 것을 제외한, 유전 정보의 제한적 접근 보험회사는 특정한 상황에서 접근이 허용된다. 유전자 특성에 근거해서 건강 보험의 가입여부와 요율 대한 차별 금지

플로리다 (1997)	자각 증상이 없는 사람에 대한 유전자 검사의 정보 DNA 분석	건강연금보험사(보험 및 자가보험 상품) 생명보험, 장애자 수입정책, 장기적인 보호 보험증권 , 여타의 특정 보험 증권에서 요율과 범위는 보호되지 않는다.	건강 보험 회사는 질병에 대한 진단이 없이는 범위와 요율 결정에 유전자 정보를 사용할 수 없다. 법적으로 제한된 상황을 제외하고 DNA분석을 수행하는 공적, 사적인 사람들은 고지에 입각한 동의를 얻어야 하며 분석 결과는 개인의 재산이다.
조지아 (1995)	자각증상이 없는 유전적 상태에 대한 유전자 검사	건강과 질병 상품 지불자. 단지 ERISA의 대상이 되는 자가보험은 해당되지 않는다. 주는 생명보험, 장애 수입 증권, 장기적인 보호 보험, 메디갭(medigap) 이나 다른 보험상품은 보호되지 않는다	치료 목적에만 가능 개인의료비밀 보호
하와이 (1997)	개인 또는 가족 구성원들의 유전정보 HIPPA 규정	건강보험. 반면, 생명보험, 장애수입보험, 장기 보호 보험에는 적용되지 않는다. 집단과 개별적인 건강보험	유전정보는 범위와 요율 결정에 사용되지 않는다. 개인의료비밀 보호 HAPPA 이행
아이다호 (1997)	소규모 고용주 개정안	소규모 고용주	건강상태의 이용 제한
일리노이 (1997)	현재의 질병이나 감수성과 연관된 비정상과 결핍에 대한 유전자 검사. □현재적 증상 유무□에 상관없이 질병으로 고생하고 있는 사람은 개인의료비밀의 보호를 받지 못한다.	상해, 건강보험상품 고용주	상해 및 건강 보험 제공자는 비치료적 목적으로 수집하거나 유전정보를 이용할 수 없다. 개인의료비밀 보호 개인은 자신에게 유리한 결과를 보험회사에 제공할 수 있다.

인디아나 (1997)	유전자 검사 결과. 직접적인 유전자 집단검사 또는 질병, 감수성, 손상과 관련된 결함을 찾기 위한 목적으로 개인 유전자의 검사. 명시된 유전질환의 검출은 해당하지 않는다.	생명보험 이외의 보험 회사 보건의료 서비스의 적용	보험회사는 개인이 특별한 문서로 된 동의서를 제출하지 않는 한 유전자 검사 결과에 접근 할 권리가 없다. 비 생명보험회사는 범위와 요율을 결정하기 위해 개인이나 가족의 유전자 검사결과를 이용할 수 없다. 보험회사는 개인이 제출한 유리한 결과를 고려할 수 있다. 개인의료비밀 보호.
아이오와 (1992,1998)	고용에서의 유전자 검사 소수 집단 개정안	고용주, 노동조합, 면허기관 소수 집단	고용 전 유전자 검사를 강제해서는 안된다: 피고용인은 업무상 위험과 관련된 유전자 검사에 대해 자원할 수 있으며 이때 반드시 informed consent를 받아야 한다. 유전정보를 포함한 건강상태의 이용 제한
캔사스 (1997)	유전자 집단 검진 및 검사 HIPAA-관련	건강 보험회사, HMOs 집단 및 개인적인 (보험)증권은 유전정보를 포함한 건강상태의 고려 없이 갱신되어야 한다.	적용 대상들은 검사 또는 검사를 조건으로 하지 못한다: 결과에 따라서 요율을 정할 수 없다. 생명보험, 장애 및 장기 보호 보험의 커버리지는 합당한 위험을 근거로 산정된 요율이 적용되어야 한다. 생명보험회사는 포함되지 않는다. 단체 및 개인 보험은 유전정보를 포함한 건강상태에 대한 고려 없이 갱신되어야만 한다.
켄터키 (1998)	유전자 검사 또는 정보	단체 및 개인 건강 보험 상품, 장애 수입 보험	집단 또는 개인적인 건강수당설계 및 보험회사는 수취인, 지원자에게 유전자 검사를 요구할 수 없다.

루이지애나 (1997)	유전정보는 유전자에 관한 모든 정보, 유전되는 성질 또는 가계도를 포함한다.	고용연금보험을 포함한 건강보험회사 생명장애소득 및 장기 보호 보험은 제외됨.	건강보험회사는 요율과 범위 결정에 개인이나 가족의 유전정보를 이용할 수 없다. 개인의료비밀 보호
메인 (1997)	유전자 검사 및 결과	고용주 건강보험회사 생명·장애·장기보호 보험	고용주는 직업적 자격과 연관되지 않는 한 유전자 검사 또는 결과제출의 거부를 이유로 차별할 수 없다. 건강보험회사는 유전자 검사 결과를 이용할 수 없다. 생명·장애·장기보호 보험 회사는 단지 예상되는 지급요구와 (유전정보가) 합당하게 관련될 경우 차별할 수 있다.
메릴랜드 (1997)	질환이나 질병과 관련된 유전물질의 변화를 확인하기 위해 사용되는 유전자검사	건강보험상품 또는 계약 건강보험, 연금계약, 장애보험상품에 적용되지 않음	유전자 검사결과는 요율과 범위결정에 사용될 수 없다. 개인의료비밀 보호
미네소타 (1995)	사전소인 또는 유전적 상태와 관련된 유전자의 조기진단검사	건강보험회사 생명보험회사	건강설계회사는 요율과 범위설정을 위해 유전정보를 요구하거나 이용할 수 없다. 생명보험회사는 유전자 검사의 이용을 요구할 수 있지만 informed consent와 개인의료비밀 규정이 필요하다.
미주리 (1998)	유전자 검사와 정보	보험회사, 고용주	보험회사는 검사를 요구하거나 결과를 참작할 수 없다. 장애수입보험과 장기보호보험은 제외된다. 고용주는 직업과 직접적으로 관련이 있을 때 유전정보의 이용이 가능하다. 개인의료비밀 보호
몬타나 (1991,1999)	유전적 상태 유전정보와 유전자 검사	생명 및 장애 보험 개인 및 단체보험회사	범위와 요율 산정은 청구 시 실질적 차이가 있을 때에 허용된다. 보험회사는 유전자 검사를 요구할 수 없다.

			보험회사는 요율과 커버리지를 차별 할 수 없다. 규정은 생명보험, 장애보험, 장기 보호 보험에는 적용되지 않는다.
네브라스카 (1997)	유전정보	개인 및 단체보험회사	유전정보를 포함 건강상태에 기반한 차별을 금지한다.
네바다 (1997)	유전정보는 질병에 대한 감수성과 질환에 관련이 있는 비정상을 결정하기 위해 유전자 검사를 통해 입수된 것이다.	건강보험 장애수입보험 및 장기보호보험은 제외	건강보험회사는 개인이나 가족에 대한 검사를 요구할 수 없으며 결과를 요율과 범위 산정에 이용할 수 없다.
네브라스카 (1997,1996)	유전정보 또는 전형적인 유전성 세포 및 혈액 질환; 유전자 검사 유전적 특성은 물려받은 유전자, 염색체로 인해 과학적, 의학적으로 질환의 소인이 있다고 믿는 것이다.	고용주 건강보험회사; 생명보험회사와 연금	고용주는 차별을 위해 유전정보를 이용할 수 없다. 개인의료비밀 보호 유전적 성질들은 건강보험의 요율 및 범위 산정에 이용될 수 없다. 생명보험에서의 차별은 반드시 예상되는 청구와 합리적인 연관이 있어야 한다.
네바다 (1997)	유전정보와 검사 HIPAA	단체 및 개인 건강보험 회사	건강보험회사는 요율과 범위를 결정하기 위해 유전자 검사를 요구하거나 그 결과를 이용하는 것이 금지된다.
뉴햄프셔 (1995)	유전자 검사 유전정보	고용주, 노동조합 건강보험회사 생명·장애수입·장기 보호보험	유전자 검사를 요구할 수 없으며 고용의 기간과 조건에 영향을 미치기 위해 사용할 수 없다. 만약 고용주가 결과로 인한 부당 행위를 하지 않는다면 개인은 작업장의 화학물질에 대한 감수성을 알아보기 위한 유전자 검사에 동의할 수 있다. 유전자 검사는 생명·장애수입·장기 보호보험 대상을 결정하는데 사용될 수 있다. 개인 또는 가족에게 유전자 검사를 요구 할 수 없으며 요율과 범위 결정에 유전정보가 사용될 수 없다. 생명·장애수입·장기보호보험회사는 유전정보를 사용할 수 있다.

뉴저지 (1996, 1997)	유전정보와 검사 고용주는 유전자 검사에 대한 요구를 할 수 없다. 유전적 특징 HPAA의 실행	검사를 모든 사람에게 적용하는 것에 제한 고용주 집단과 개인 보험회사 집단적, 개인적 보상 범위	대부분의 유전자 검사에는 공지된 동의가 요구된다. 은행의 위원과 보험회사는 규정을 만들어야 한다. 고용주는 검사를 요구하거나 검사결과에 접근하는 것이 제한된다. 유전적 특성에 기반한 요율과 범위의 산정은 금지된다. HPAA의 실행
뉴멕시코 (1998)	유전정보보호법	대부분의 □사람들□에게 적용	informed consent 없는 유전자 분석은 금지된다. 생명·장애수입·장기 보호보험은 제외된다. 생명·장애수입·장기 보호보험은 합당한 보험회계적인 판단아래 허용되지만 유전자 분석, 유전정보, 유전적 성향에 기반한 차별은 금지된다.
뉴욕 (1996)	유전적 소인 유전자 검사, 유전적 소인	고용주 모든 사람; 보험회사	고용주가 개인의 장애, 유전적 소인, 보인(保因)상태에 기반한 차별을 하는 것은 불법이다. informed consent와 개인의료비밀이 요구된다. 보험회사에 적용되는 informed consent 및 개인의료비밀에 대한 특별한 규정
노스 캐롤라이나 (1997)	유전정보: 개인 또는 가족 구성원들로부터 얻은 유전자, 유전자 생산물 또는 유전되는 특징 HIPAA의 수정	ERISA에 의해 허용된 모든 규정들을 포함한 건강수당계획 장애수당, 장기간의 보호 보험, 매디갭(medi -gap)형태는 제외된다. 개인, 법인 등 개인 및 집단 계획	보험회사는 유전정보에 기반해서 요율과 범위를 산정할 수 없다. 개인 및 법인 등은 개인 및 그 가족으로부터 얻은 유전정보에 기반한 고용차별을 할 수 없다. HIPAA의 수정안의 준수
노스다코타 (1997)	유전정보	병원 및 의료 보험	진단이 없는 상황에서 유전 정보는 선재(先在) 조건이 아니다.
오하이오 (1997,2004까지 유효하며 대체될 것임)	유전적 선별검사 및 검사	건강보험회사; 정부 자가 보험사	보험회사는 지원자가 유리한 결과를 자발적으로 제시하지 않는 한 유전자 검사를 요구하거나 결과를 이용할 수 없다. 2004년 규정 철폐, 2004년 이전에 획득한 유전정보에 대한 보호

오클라호마 (1998)	유전적 비차별 보험법; 유전정보는 유전자 검사결과를 의미하며 가족력은 포함되지 않는다.	건강 및 상해 보험사 장애보험 및 장기보호보험은 포함되지 않는다.	유전정보에 기반한 차별은 □다른 의학적 상태가 위험 정도의 증가시키거나 손실 발생으로 인한 보험료 증가로 인해 보험회사가 연장과 범위를 제한하는 것을 제외하고는□ 금지된다. 보험회사는 건강상태의 징후에 기반한 차별이 가능하다. 약한 개인의료비밀 보장
오리건 (1995,1997)	유전적 특징이란 유전자, 염색체 변형으로 인해 질병에 대한 소인 및 원인으로 여겨지는 것이다. 유전정보는 개인 또는 가족에 관한 것이다.	주정부의 규제를 받는 모든 보험제공자들이 포함된다.	informed consent와 개인의료비밀 보호 보험회사는 보험가입의 유도를 위해 선호하는 유전자 검사를 사용할 수 없다. 유전정보는 병원 및 의료비 보험에 부정적으로 사용될 수 없다.
펜실베니아 (1996)	PKU(페닐케톤 요증)와 보험	보험회사	보험은 PKU 관련 formula를 반드시 커버해야 한다.
로드 아일랜드 (1997)	유전자 검사	개인 및 단체의 보증범위, HMOs, 비영리 건강회사 및 보험회사	건강보증의 범위와 요율을 위해 유전정보나 결과를 사용할 수 없다. 장애 수입 및 장기보호보험은 해당되지 않는다.
사우스 캐롤라이나 (1998)	HIPAA의 실행 유전적 프라이버시 법은 유전적 특징과 유전정보를 보호한다.	MEWAs 건강 커버리지	유전정보의 이용을 포함 □건강상태□로 인한 차별불허. informed consent와 개인의료비밀 규정; 유전정보에 기반한 요율과 범위의 차별을 금지한다. 장애수입, 장기보호 및 일반적이지 않은 건강보험은 제외한다.
사우스 다코타 (1997)	유전정보와 선재하는 의학적 상태	개인, 단체 및 소규모 고용주 상품	관련된 건강상태가 진단되지 않는 한 유전정보는 선재하는 건강상태에 포함되지 않는다.
테네시 (1997)	유전정보; 보인자 여부, 질병의 원인 및 소인 유전자 가족력에 대한 요청은 제외된다. 보험회사는 신청자와 가족의 건강에 대한 질문을 할 수 있다. HIPAA의 실행	의료와 건강에 초점을 맞춘 보험제공자; 생명보험·장애수입·장기보호보험 및 다른 형태의 보험은 제외된다. 소규모 단체 시장, 개인 및 단체 커버리지	요율과 커버리지에 있어서의 차별 금지. 개인의료비밀 보호. 보험회사와 보험 상품은 건강상태를 고려하기 위한 능력이 제한된다; 건강상태에는 유전정보가 포함된다.

텍사스 (1997)	유전정보란 질병의 소인과 관련이 있는 유전자에 대한 유전자 검사를 통해 얻은 정보를 말함	고용주, 면허발급당국, ERISA에서 승인된 단체건강수익상품 제외되는 보험 상품: 특정질병상품, 사고사 또는 사지절단, 메디갭, 노동보상, 장기보호보험	고용주, 단체건강수익상품, 면허발급당국이 유전정보 또는 검사 거부를 이유로 차별하는 것은 금지된다. 개인의료비밀 보호. 보험회사는 유전 질환이 있는 아이를 가진 산모에게 낙태를 강요해서는 안된다.
버몬트 (1997)	유전자 검사의 결과. 고용, 면허교부 및 보험에서의 유전자 검사	보험업 고용주, 면허발급당국, 보험회사	유전자 검사 결과는 정보와 예상되는 보험금 청구 사이에 합당한 관련성이 있을 때 사용될 수 있다. 고용주 및 면허발급당국은 유전자 검사 결과를 요구하거나 사용할 수 없다. 건강보험회사는 계약서 서명을 위해 검사를 요구하거나 그 결과를 사용할 수 없다. 장애 및 장기보호보험은 제외된다.
버지니아 (1996)	유전정보. 유전정보와 건강상태에 대한 HIPAA 관련 개정안.	건강보험회사. 단체 및 개인상품을 취급하는 보험회사	유전정보에 근거한 요율과 커버리지 산정은 금지된다. 개인의료비밀 보호. 장애수입보험은 제외된다. 유전정보는 진단되지 않는 한 선재하는 건강상태에 포함되지 않는다.
워싱턴 (1998)	PKU 관련 조항	보험회사, HMOs	PKU 관련 formula 커버리지
웨스트 버지니아 (1997)	HIPAA의 실행 조항	다양한 보험 상품	유전정보를 포함한 건강상태 이용의 제한; 유전적 조건이 검사되었을 때에만 선재하는 의학적 상태에 해당된다.
위스콘신 (1991,1997)	질병 또는 소인에 대한 유전자 검사. 유전자 검사 및 정보 HIPAA 관련 개정	보험회사 및 자가보험 정부 프로그램 고용 다양한 보험회사 및 상품	검사 또는 결과의 공개를 요구할 수 없으며 요율과 범위 산정에 이용해서도 안된다. 생명보험과 수입보장보험에서의 이용은 반드시 위험과 합당한 관련성이 있어야 한다.

			고용주는 유전자 검사를 요구하거나 이용할 수 없다; 피고용인은 직무안전 관련 유전자 검사 시 informed consent 요구하여 제공 받을 수 있다. 유전정보는 진단 없이는 선재하는 건강상태가 아니다.
와이오밍 (1997,1998)	HIPAA 관련 개정	단체 및 소규모 고용주의 건강보험 상품	보험회사는 유전정보를 포함한 건강상태를 근거로 차별해서는 안된다; 유전정보는 진단 없이는 선재하는 건강상태가 아니다.

(출처 : Murray & Mehlman eds. Encyclopedia of Ethical, Legal, and Policy Issues in Biotechnology vol. 1, John Wiley & Sons, Inc. 2000 pp.428-435)