글리벡 문제해결과 의약품 공공성 확대를 위한 공동대책위

건강권실현을위한보건의료단체연합 (건강사회를위한약사회·건강사회를위한치과의사회·노동건강연대·인도주의실천의사협회·전국보건의료산업노조) 민중의료연합·공유적지적재산권모임(IPLeft)·참여연대-시민과학센터·사회보험노조·보건의료단체연합·사회진보연대

수 신	각 언론사 사회부·NGO 담당기자
연 락 처	보건의료단체연합 변혜진 부장(02-3675-1987, healthright@korea.com)
제 목	보건복지부 연합통신 기사에 대한 설명자료에 대한 반론
날 짜	2002. 3. 21. (총 3 쪽)

글리벡 관련 연합통신 기사에 대한 보건복지부 설명자료(02. 3. 20)에 대한 글리벡 공대위의 반박 논평

보건복지부는 3월 20일에 백혈병 환자들과 글리벡 공대위가 국가인권위원회에 제출한 진정에 대한 언론의 보도에 대해서 설명자료를 발표하였다. 하지만 설명자료를 보면 보건복지부는 만성백혈병환자들이 인권위에 진정한 내용과 이유를 제대로 파악하고 있지도 못하다. 오히려 복지부 보험급여과의 설명자료로 인해서, 백혈병 환자들이 인권위에 진정한 내용이 곡해 될 염려가 있어 공대위는 복지부 설명자료에 반박 논평을 낸다.

*  *  *  *  *

<보건복지부 설명자료>-1

『소아백혈병환자가 포함된 것은 백혈병(혈액암의 한종류임)환자 중 연령으로 구분을 한 것이 아니고, 소아암등록 현황에 따라서 건당진료비가 높은 다발생순위 10개 상병명에 해당하는 18세미만 소아암환자에 포함되어 성인백혈병환자들이 적용되지 않은 사항으로 다른 소아암도 성인은 포함되지 않음.□

『또한 동일질환인 성인백혈병의 본인부담률은 30%로 본인부담율의  차이가 나는 것은 건강보험법시행령〔별표2〕에 의하여 의원· 약국에서는 외래진료 시 요양급여비용총액의 30%를 본인이 부담하고 있으나, 본인일부부담 산정특례로 적용하는 경우의 20%와 차이가 나게 된 것으로서 성인에 대한 다른 기준을 적용한 것은 아니었음.』

1. <보건복지부 설명자료 -1>에 대한 반박

백혈병은 소아뿐만 아니라 성인도 이환되는 질병이고 성인이 걸릴 경우 부담도 소아백혈병보다 훨씬 클 뿐더러, 성인의 경우 환자 본인이 가족의 생계를 유지해야 하는 위치에 있어 가족이 부담해야 하는 경제적 부담과 손실이 훨씬 크다.

또한 보건복지부가 제시한 자료에서 볼 수 있듯이 □소아암 등록현황에 따라서□ 동일한 질환에 대해 건강보험제도가 연령차별을 하고 있다는 것은 형평성에도 어긋나는 점이고, 헌법에 보장된 엄연한 국민의 권리인 '건강권'에 대해 보장하겠다는 노력이 부족한 것이다.

<보건복지부 설명자료>-2

2-1.『향후 건강보험 요양급여의 범위와 수준은 형편이 어려운 건강 보험재정을 감안하여 재정이 안정될 때까지는 매우 제한적으로 적용하되, 중한 질환의 경우에는 환자들의 가계의료비 부담형편 등을 경감시킬 수 있는 방안을 고려하여 본인일부부담금 산정특례 적용 질환의 확대도 점진적으로 추진할 예정이며 검토 시에는 희귀난치성질환자연합회 등의 환자들의 의견을 참고하여 확대 할 계획임.□

2-2.『본인일부부담산정특례는 2000.7 만성신부전증, 혈우병, 고셔병환자에 처음 적용한 후, 2001.7  18세 미만 소아암환자, 근육병, 장기 (간장,심장,췌장)이식환자도 포함하고, 올해 2월에는 터너증후군, 다발성경화증, 재생불량성빈혈, 뮤코다당증, 부신 백질이영양증 환자까지 확대하였음.』

2-3.『2002. 2월에 확대된 희귀난치성질환은 외래진료시 건당진료비가 높은 질환 중 희귀난치성질환자연합회에서 자체적으로 우선순위를 정하여 건의 한 것을 감안하여 선정하였음.』

2. <보건복지부 설명자료 -2>에 대한 반박

<2-1>에 대한 내용

보건복지부 설명자료에도 나와 있듯이 □중한 질환의 경우에는 환자들의 가계의료비 부담형편 등을 경감시킬 수 있는 방안을 고려하겠다□고 밝히고 있으며, 만성적으로 외래를 이용하는 희귀난치성질환자들의 본인부담금을 줄여주는 조치로서 위 제시된 질환들에 대해 진료비 및 약제비 본인부담율 20%를 적용하고 있다. 3)4)

하지만, 높은 약값으로 가계에 큰 부담이 되는 만성백혈병환자에게 여전히 30%본인부담율을 적용하고 있는 것은 병력에 의한 차별행위라 판단한 것이다.

<2-2>에 대한 내용

또한, 질병에 따라 감당해야 하는 의료비와 기타 경제적 비용들의 부담에 대해 단순히 51개 질병 중 23개의 질병에 이환된 환자들의 모임인 [희귀.난치성질환자연합회]의 자문을 구한 것으로, 자신들의 책임을 충분히 한 것처럼 이야기해서는 안 된다. 5)

<2-3>에 대한 내용

복지부의 <설명자료>에는 나와있지 않지만 만성백혈병환자모임과 글리벡공대위는 전체 만성백혈병환자중 초기만성기(즉 인터페론을 사용하기 이전)의 글리벡 투약에 대해 보험적용이 제외된 것에 관해서도 인권위에 진정서를 제출하였다.

초기 만성기환자는 현재 500여명의 만성백혈병환자의 대다수를 차지하는 환자로서 장기간에  걸친 글리벡 문제의 미해결로 인한 가장 큰 피해자라 할 수있다.

복지부는 지난 2001년 6월, 국내 관련학회인 혈액학회와 조혈모세포이식학회의 의견에 따라 만성기 초기를 포함한 전체 만성기 환자에 대한 글리벡의 효능을 인정하여 보험 적용할 것으로 알려졌었으나, 복지부 암관리과 소속 의사의 의견만으로 무책임하게 초기만성기환자에 대한 보험적용을 삭제하였다.

다시 말해, 복지부의 <설명자료>는 정부가 건강권과 인권에 대한 이해가 없다는 사실을 스스로 드러낸 것이며, 단순한 경제적 논리와 행정적 편의성만을 앞세운 주먹구구식 복지정책을 시행하고 있음을 다시 한번 확인하게 해준 것이다. 이에 백혈병 환자들과 글리벡 공대위는 또 한번의 실망을 금할 수 없습니다.