녹색연합, 참여연대 시민과학센터, 환경운동연합

수 신	보건복지부 장관(참조, 아동보건복지과장), 국회 보건복지위원회 의원, 각 언론사 과학부, 사회부, NGO 담당기자
발 신	참여연대(시민과학센터 담당 : 한재각 : 723-4255 hanclk@pspd.org)
제 목	보건복지부의 유전정보데이타베이스 구축사업은 전면 중지되어야한다.
날 짜	2001. 01. 17. (총 2 쪽)

성 명 서

보건복지부의 유전자정보DB 구축사업은

전면 중지되어야 한다.

인간유전정보 보호를 위한 법 제정 이후에 사업을 추진해도 늦지 않아

1. 우리나라는 아직 과학기술에 대한 인권 문제가 공론화되어 폭넓게 논의된 바가 없고, 생명공학기술의 안전·윤리에 대한 사회적 합의나 법적인 안전장치가 아직껏 마련되지 않은 상태이다. 이러한 상황에서 개인의 유전정보를 데어터베이스화한다면 의도하지 않은 유전정보 유출과 사용자의 오남용으로 인해 시민들의 인권이 침해받을 수 있다는 것은 주지의 사실이다. 더 나아가 유전병에 대한 우려가 있다는 이유만으로 무분별하게 낙태가 자행될 것이며 그에 따른 차별이 일어날 가능성이 높다는 점을 부인할 사람은 아무도 없다. 게다가 이윤추구의 기업의 논리가 개입되면서 유전자정보 기술의 이용에 대한 정부정책과 국민여론이 왜곡될 위험이 날로 높아지고 있다.

2. 정부는 1월초 미아찾기 명목으로 유전정보 데이터베이스를 구축하는 사업을 추진하겠다고 발표하였다. 그러나 우리 시민사회단체는 이번 유전자정보 DB구축사업 결정에서 국민의 인권보호에 대한 정부의 안일한 태도를 엿보게 된다. 정부가 이 사업을 추진한다면 미아를 가족의 품에 돌려줄 수는 있겠지만 그 대가로 심각한 인권침해를 감수해야 할지도 모른다. 따라서 정부는 이 사업의 추진에 앞서 개인의 유전정보를 보호할 수 있는 법적제도를 갖추는 것이 시급하다. 그리고 이 사업이 정말 필요하다면 법제도 완비 이후에 추진하는 것도 늦지않다. 우리는 이 사업을 추진하고 있는 보건복지부의 다른 부서에서는 이미 □생명과학보건안전윤리법□을 올해 상반기 안으로 입법을 추진하고 있다는 점을 강조한다.

3. 오해를 없애기 위해서 덧붙이자면, 미아와 그 가족들의 고통에 대해서 우리 시민사회단체가 외면하는 것은 결코 아니다. 다만, 이 사업의 중지를 요구하는 것은 충분한 제도적 안전장치가 없는 유전정보 이용은 오히려 미아와 그 가족의 인권을 침해할 수도 있다고 생각하기 때문이다. 또한 정부가 미아문제의 해결을 기술적으로만 해결하려는 것보다 예컨대 미아발생 방지대책을 위한 지역사회 안전망 구축 등 보다 근본적인 해결책을 같이 고민해야 한다고 생각한다.

4. 유전정보를 이용한다는 것은 사회적으로도 공론화되어 합의를 이루어야 한다. 정부는 합리적인 의견 돌출을 위해 국민에 대한 적극적인 홍보와 생명안전·윤리에 관한 문제를 공론화시켜야 할 책임이 있다. 우리 시민사회단체가 2월초에 개최할 계획으로 추진하고 있는 □인간유전정보 이용에 관한 시민배심원 회의□와 같은 사업이 폭넓은 사회적 합의를 구하는 한가지 방법이 될 것이다. 정부도 일방적으로 사업을 추진하기에 앞서 형식적인 공청회 이외에 직접 다양한 시민들의 의견을 수렴하고 사회적 합의를 구할 수 있는 과정을 도입해야 한다. 그럴 경우에만 선의의 뜻을 가지고 추진하는 사업일지라도 정책의 정당성과 효율성을 확보할 수 있다는 점을 기억하기 바란다.