살인기업 노바티스에 대한 글리벡 약가인하 요구

환자·시민사회단체

공동 기자회견

2002. 6. 27(목) 오전 11시

여의도 노바티스사 앞

글리벡 문제 해결과 의약품의 공공성 확대를 위한 공동대책위원회

건강권실현을위한보건의료단체연합(건강사회를위한약사회·건강사회를위한치과의사회·노동건강연대·인도주의실천의사협의회·전국보건의료산업노동조합) 경인지역의학과학생회협회·민중의료연합·정보공유연대IPLeft·참여연대·사회보험노동조합·사회진보연대

인권운동사랑방

한국 만성백혈병 환우회

<기자회견 순서>

1. 인사말

2. 기자회견 배경 설명

3. 기자회견문 낭독

4. 질의 응답

5. 공동 성명서 낭독

6. 노바티스 항의 방문

〈기자회견문〉

□이윤보다 생명이다. 글리벡약가 인하하라□

글리벡 약가 인하 촉구 기자회견

노바티스사가 지난 3월 8일 글리벡 약값을 24,050으로 재 신청 한 후 글리벡 약값 결정을 위한 약제전문위원회가 2차례 개최되었고, 현재 건강보험정책심의위원회(이하 건정심)에 안건으로 상정되어 논란의 논란을 거듭하고 있습니다.

만성백혈병환우회와 글리벡문제해결과 의약품공공성강화를 위한 공대위(이하 글리벡공대위)는 글리벡 약값을 둘러싼 문제를 해결하기 위해, 약제전문위가 열리는 매 회마다 글리벡 약가 인하를 촉구하는 집회와 피켓팅을 벌여 왔으며, 건정심이 개최되는 복지부 앞 회의실 앞에서도 역시 환자들이 □사 먹을 수 있는 가격으로□ 글리벡 약값을 인하하라고 정부에 요구해 왔습니다.

현재 정부는 정부의 1차 고시가를 거부한 채 7개월 이상을 버텨온 노바티스에 어떠한 제제조치도 하지 않은 채 글리벡 문제를 방기하고 있습니다. 또한 노바티스는 이러한 한국정부의 무능력을 보란 듯이 무시하며 환자들이 글리벡 약값 인하를 더 이상 요구하면 한국에서는 판매를 중단하고 철수할 수 있음을 발언하는 망발을 서슴치 않았습니다.

글리벡 공대위와 환자비대위는 전세계 단일 약가정책을 고수하려고 한국에서의 글리벡 약가논란을 덮어 버리려는 노바티스의 음모를 규탄하며, 환자들의 생명과 인권을 고려하지 않은 채 G7 평균약가를 기준으로 수입약가를 결정하는 것에 동의하는 한국정부의 무능력에 항의하는 의미로 6월 27일(목) 기자회견을 갖고 한국 노바티스사에 항의하는 농성을 벌일 예정입니다.

글리벡관련 일지

2000.12	인터넷을 통해 만성골수백혈병 치료제 글리벡 소식이 환자들에게 전해짐.
	환자들이 조기시판을 호소하는 민원제기
2001.4.20	희귀의약품센터, 선정된 CML환자에게 시판 전 치료기회를 제공하는 조치를 취함(동정적 사용법) - EAP 허용 한국노바티스, 글리벡허가서류 접수
2001.5.10	글리벡 미FDA 승인
	노바티스, 월 최소 2400달러 가격으로 전세계 시판 주장
2001.5.15	가속기, 급성기 글리벡 무상공급프로그램 시행개시
2001.6.13	새빛누리회, 한국 노바티스 방문하여 글리벡 약가인하 호소
2001.6.14	글리벡 희귀의약품으로 지정
2001.6.20	제III상 임상시험 조건부로 글리벡 허가 / 식약청, 글리벡을 만성기 포함한 모든 만성골수성백혈병에 대해 허가
2001.6.27	노바티스, 글리벡 한국 판매 개시, 한 캅셀당 25,000원(월 300-600만원)으로 보험약제 등재신청
2001.7.1	새빛누리회, 보건복지부앞에서 글리벡 보험적용을 위한 서명운동 진행
	인터넷을 통한 적극적인 서명운동 벌임
2001.7.4	새빛누리회, 기독교사회연대와 글리벡 보험적용을 위한 기자회견
2001.7.9	새빛누리회, 건약, 인의협 글리벡 약가인하와 보험적용확대를 위한 환자,의료인 연대(약칭, 글리벡연대) 결성
2001.7.13	글리벡연대, 노바티스 앞에서 약가인하를 요구하는 시위 및 면담
2001.7.16	글리벡연대, 노바티스 앞에서 약가인하를 요구하는 시위 및 면담
2001.7.18	글리벡연대, 심평원 앞에서 약가인하 요구 시위 및 공식 면담
2001.7.19	심평원 약제전문위에서 글리벡 보험 상한가 1차 논의
	심평원 약제전문위원, 보험약가 17,055으로 잠정결정 노바티스, 답변거부(사실상 수용거부)
2001.8.8	노바티스, 약가인하 대신 경제적 빈곤층 환자에게 무상공급 제안
2001.8.21	글리벡연대, 약제전문위원회에 보험약가 인하 2차 의견서 전달
2001.8.22	약제전문위원회, 2차회의에서 보험약가 17,862원으로 결정
2001.9.11	새빛누리회, 건강연대, 건약, 인의협 정부의 보험급여축소논의에 대한 반박 성명서 발표/ 집회 노바티스, 복지부에 저소득층 환자들을 위한 글리벡 무상 샘플 공급 프로그램을 제안
2001.9.17	보건의료단체연합, IP-Left, 민의련, 사회진보연대 등 건강을 침해하는 특허권 재검토 요구 집회, 글리벡 약가인하요구와 보험급여축소반대
2001.9.21	복지부, 한국노바티스에 약가 17,862원을 수용하든가, 모든 환자들을 대상으로 구입량의 30% 를 무상 공급할 것을 요구
2001.10.15	한국노바티스, 한국의 현행 보험 제도하에서 환자들의 높은 본인부담금(20-30%)임을 감안해, 가칭 <만성골수성백혈병재단>을 설립, 환자본인부담금 노바티스 지불 방안 복지부에 제안

2001.10.23	복지부, 한국노바티스의 환자본인부담금 지불을 통한 무상공급안 거부 한국노바티스, 글리벡 가격 산정 과정에서 복지부가 고시한 신약에 대한 <선진7개국 평균 약가 산정기준>에 위반할 경우 통상이슈로 발전할 가능성이 있음을 지적
2001.10.27	복지부, 보험약가가 17,862원에 고시될 것임을 언론에 발표
2001.10.29	주한 미 대사관, 복지부에 <복지부가 정한 신약 산정기준에 따라 선진 7개국 약가가 결정될 때까지> 가격 고시를 연기할 것을 요청
2001.10.31	미무역대표부(USTR) 및 다국적의약산업협회(KRPIA), 복지부와 외교통상부에 공문을 보내 한국이 스스로 정한 신약에 대한 약가산정기준을 지키지 않음으로써 발생할 통상마찰에 대한 심각한 우려를 표시
2001.11.5	한국노바티스, 복지부에 선진 7개국 약가관련 추가자료 제출 글리벡 약제 상한가를 재검토해 줄 것을 요청
2001.11.12	식약청, 한국노바티스에 공문을 보내 글리벡 국내허가 적응증에서 만성기 1차요법을 11월 26일까지 삭제할 것을 지시
2001.11.14	식약청, 한국노바티스에 다시 공문을 보내 글리벡 국내 허가 적응증에서 만성기 1차요법을 11월 26일에서 11월 16일까지 앞당겨 삭제할 것을 지시
2001.11.15	글리벡 환자비상대책위 결성. 환자 비대위 인터넷 모임 구성
2001.11.16	한국노바티스, 복지부에 글리벡 만성기 1차요법을 포함한 모든 적응증에 허가되어야 하는 것, 만성기 환자를 포함한 모든 환자들에게 보험을 인정해줄 것을 촉구하는 동시에, 노바티스에서 제안한 환자지원프로그램과 약가를 재검토해줄 것을 요청
2001.11.19	복지부, 글리벡 약가 캡슐당 17,862원으로 고시
2001.11.20	한국노바티스, 정부의 약가 고시안 수용불가 통보
2001.11.27	한국노바티스, 글리벡 공급중단 / 일본 후생성, 글리벡 시판 허가, 투약범위에 만성기 환자까지 포함
2001.11.30	일본 후생성, 글리벡 약가 고시, 캡슐당 3만 5천원
2001.12.5	환자비대위, 노바티스와 무상공급 합의(가속기,급성기,투약중인 만성기 환자 그리고 이후 발생하는 가속기, 급성기 환자 전원)
2001.12.6	한국노바티스, 희귀의약품센터에 글리벡 무상공급 협조 요청, 희귀의약품센터, 협조 불가 통보
2001.12.10	한국노바티스, 희귀의약품센터에 가속기, 급성기, 기존 글리벡 투여 만성기 환자들에 대해 무상공급 물량 기증
2001.12.11	글리벡공공성확대공대위 결성
2002.1.8	글리벡공공성확대공대위, 사회단체 대상 글리벡 토론회 개최
2002.1.25	글리벡공공성확대공대위 및 환자비대위, 보건산업진흥원 의약품접근성과 특허 토론회 참가, 환자대표 발언
2002.1.30	글리벡공공성확대공대위와 환자비대위 강제실시 청구
2002.2.5	글리벡공공성확대공대위 및 환자비대위, 노바티스 항의 집회
2002.3.4	노바티스, 약가 24,055원으로 재신청
2002.3.5	글리벡공공성확대공대위, 노바티스의 기만적인 약가재신청에 대한 반대 성명서 환자비대위, 노바티스사의 글리벡 고액 약가 재신청에 대한 반대성명서 발표
2002.3.7	글리벡공공성확대공대위 및 환자비대위, 노바티스 항의방문

2002.3.19	환자비대위 및 글리벡공공성확대공대위 국가인권위원회 진정 성인백혈병환자들의 본인부담금이 소아백혈병과 형평성에 어긋난다는 취지등-
2002.3.26	환자비대위 만성기 보험제외에 대한 위헌소송을 헌법재판소에 제출
2002.4.12	인터페론 불응환자에 대한 글리벡공급 중단에 대한 일인시위 노바티스 앞 환자비대위 강주성 대표
2002.4.17	글리벡공대위·환자비대위, '김대중 정부 보험급여 축소 반대 및 약가제도 개선을 위한 결의대회'
2002.4.18 -5.10	정부에게 글리벡 문제 해결을 촉구하는 플랭카드 시위
2002.4.19	환자비대위, 글리벡공대위 심평원 약제전문위 참석하여 입장발언
2002.5.20	환자비대위, 비영리 법인인 한국만성백혈병 환우회로 정식 사무실 개소
2002.5.28	환자비대위, 글리벡공대위 과천 종합청사 앞에서 글리벡 약가 결정 관련 건정심 회의 피켓팅
2002.6.3	환자비대위, 글리벡공대위 과천 종합청사 내에서 글리벡 약가 결정을 위한 건정심 회의 피켓팅
2002.6.14	환자비대위, 글리벡 공대위 과천 그레이스 호텔 내 협상장에서 정부가 글리벡 협상단을 내세워 노바티스와 졸속 협상을 하는 것에 대해 시위
2002.6.15	환자비대위 □한국 만성백혈병 환우회□ 창립식

□ 기자회견문

살인기업 노바티스는 글리벡 약가를 당장 인하하라!

노바티스의 글리벡 약가고수는 환자들에게는 곧 죽음입니다.

노바티스는 최근 열린 건정심산하 글리벡협상소위에서 글리벡 한캡슐당 23,045이 최종가격이라고 못박고 이에 대한 어떠한 협상도 없을 것임을 분명히 했습니다. 노바티스는 이 자리에서 이 약값이 안 받아들여질 경우 글리벡 판매를 중단하고 철수할 것이라고 말하였습니다. 노바티스의 주장대로 글리벡 약값이 한 캡슐당 23,045원으로 결정되면 환자 1인당 약값은 276만원에서 553만원을 부담해야 합니다. 이것은 보험적용을 해도 월 83만원에 해당하고 보험적용이 되지 않는 만성기환자들은 약값 전체를 본인이 부담해야 합니다. 이것은 환자들이 부담할 수 있는 금액이 아닙니다. 더욱이 글리벡은 치료약제가 아니라 유지약제이므로 약 복용이 지속적으로 이루어져야 하고 그 기간이 언제까지 일지 알 수 없습니다. 선진국과 동일한 약가를 고집하는 것은 소득수준이 낮은 우리나라 사람들에게는 재앙입니다. 투병 때문에 직업을 가질 수 없는 환자에게 이러한 약값을 강요한다는 것은 많은 환자들에게 죽음을 강요하는 상황임은 너무도 분명합니다. 우리가 노바티스를 살인기업이라 부르는 것은 표현상의 과장법이거나 지나친 주장이 아닙니다. 말 뜻 그대로 현실적인 의미에서 노바티스는 글리벡이라는 약을 두고 살인을 저지르고 있는 것입니다.

노바티스는 국내의 모든 법률을 무시하고 말을 바꾸며 죽음의 흥정을 벌여왔습니다.

글리벡은 환자들의 노력으로 임상시험의 대부분이 면제된 채 희귀의약품으로 지정되었고 이례적으로 작년 6월 조기에 도입되었습니다. 그리고 약제전문위원회에서 1차적으로 약가를 잠정적으로 결정한 것이 작년 8월입니다. 정부는 작년 11월에 글리벡 1캡슐당 약가를  17,862원에 고시까지 했습니다. 그러나 노바티스에게는 한국정부의 행정명령이나 법률은 아무런 문제가 되지 않았습니다. 노바티스는 작년 8월부터 10개월동안 약값을 한푼도 깎을 수 없다고 주장해왔습니다. 물론 시시때때로 글리벡 판매중단 철수 등의 협박을 곁들이기까지 했습니다. 이러한 상황 속에서 작년 11월경에는 약 공급이 일시적으로 중단되기도 했었습니다. 환자들은 약 공급에 대해 10개월 동안 내내 불안에 떨어야 했습니다.

더욱이 노바티스의 주장에 분노를 느끼는 것은 그들의 흥정조건이 갈면 갈수록 환자들에게 불리해진다는 것입니다. 작년 11월에 노바티스는 1캡슐당 25,000원을 주장하면서 환자본인부담금 모두를 노바티스가 대신 내준다고 주장했습니다. 그러나 노바티스는 자신이 보도자료를 돌리기까지 한 이 주장을 아무런 설명도 없이 철회하고 이번 약가협상에서는 약값의 10%만을 부담하겠다고 하였습니다. 나아가서 지금은 이것도 철회하고서는 무상공급 10%를 주장하고 있습니다.

다국적 제약회사는 국내법률을 완전히 무시해도 되는 것입니까? 다국적 제약회사는 무지렁이 한국민들에게는 자신의 입장을 아무런 설명없이 몇 번이나 바꾸어도 된다는 것입니까? 지금까지의 약값결정과정에서 노바티스가 우리에게 보여준 태도는 이윤을 위해서는 모든 것을 무시해도 상관없다는 오만한 국제자본의 횡포 이상이 아니었습니다.

노바티스는 글리벡 개발비를 이미 회수했고 WTO는 의약품 특허권을 제한했습니다.

노바티스는 지적재산권을 주장합니다. 지적재산권을 보장해주어야 글리벡과 같은 신약에 투자할 수 있다고 주장합니다. 그러나 글리벡이 노바티스의 노력만으로 생산된 것입니까? 연구당시부터 미국 백혈병환자들의 노력에 의해 공적자금이 투자되었고 세금혜택이 주어져 연구기간을 유례없이 단축할 수 있었습니다. 그뿐 아니라 백혈병환자들의 노력으로 대부분의 임상실험이 면제되고 판매 후 시험으로 대체되었습니다. 이러한 공공적 도움을 통해 노바티스는 전세계 글리벡시판 8개월만에 투자비를 모두 회수했습니다(노바티스 경영보고서 참고). 그리고도 노바티스에게는 앞으로 20년 동안의 지적재산권 기간이 남아 있습니다.

이러한 상황에서 노바티스는 지적재산권을 전가의 보도처럼 휘둘러 환자들에게 죽음을 강요하고 있습니다. 다국적 제약회사들의 이윤추구 때문에 국민건강이 희생되는 예는 이번이 처음이 아닙니다. 이 때문에 다국적 제약회사의 지적재산권활용 탓에 발생하는 공중보건의 문제를 해결하기 위해 작년 도하에서 열린 WTO 각료회의는 각 회원국이 공공적 목적을 위해 강제실시를 집행할 수 있도록 한바 있습니다(Declaration on the TRIPs agreement and public health). 미국은 작년 돌지도 않은 탄저병을 이유로 Ciprofloxacin에 대한 강제실시를 한바 있습니다. 당시 탄저병으로 사망한 사람은 4명이었습니다. 한국정부는 수백명의 백혈병환자들이 지적재산권의 횡포 아래 죽음에 직면해 있는 상황에서도 강제실시를 집행할 생각이 없습니다. 노바티스의 지적재산권은 신성불가침이 아니며 우리가 무엇보다도 지켜야 할 것은 재산권보호에 집착하고 있는 WTO 각료회의조차 인정했듯이 □공공의 건강□이며 □약품에 대한 모든 사람의 접근권□입니다.

노바티스의 지적재산권에 근거한 고가약가고수는 국제자본의 횡포이상이 아닙니다. 더욱이 노바티스는 한국에서 유독 횡포를 부리고 있습니다. 브라질에서는 정부와 노바티스가 협상을 통해 작년 9월에 6개월간 무상공급과 글리벡 1캡슐당 16,000원에 합의를 한 바 있습니다.

글리벡이 필요한 모든 환자에 대한 보험적용과 본인부담금인하가 필요합니다.

노바티스의 횡포에 맞서 자국민을 보호해야 할 정부는 무능력과 무책임으로 일관하고 있습니다. 한국정부는 고시가 1캡슐당 17,862원을 던져놓은 채 노바티스가 이를 거부하건 약 공급이 중단되건 간에 아무런 행동도 보여주지 않았습니다. 노바티스를 압박하여 무상공급범위를 확대한 것도, 글리벡 공급을 희귀의약품센터를 통해 안정화시킨 것도 시민사회단체와 환자들이었습니다. 엄연히 정부가 가지는 권리인 강제실시를 청구한 것도 환자들과 시민사회단체였습니다. 노바티스가 고시가를 거부해도 아무런 제재조치도 취하지 않고 어떠한 노력도 기울이지 않은 정부에게 자국민의 보호를 바라는 것이 무리였는지 모르겠습니다.

□모든 국민은 보건에 관하여 국가의 보호를 받는다□는 것이 대한민국 헌법입니다. 그러나 정부는 애초에 모든 환자에게 보험적용을 한다는 입장에서도 후퇴하여 일본과 스위스의 예가 있음에도 불구하고 노바티스의 보험적용범위에서 만성기환자를 제외하였고 이제까지 노바티스가 신청을 하지 않았다는 변명만 하고 있습니다. 그뿐입니까? 중증환자의 부담을 줄이겠다는 정부 스스로의 약속에도 불구하고 극소수의 희귀난치병 환자들에게 본인부담금 20% 경감조치를 취하면서 부담이 더욱 큰 성인백혈병환자들과 다른 환자들에게는 전혀 본인부담금 경감조치를 취하지 않았습니다. 게다가 이러한 차별조치에 대한 환자들과 시민사회단체의 국가인권위진정에 대해 정부는 반성의 계기로 삼기보다는 이에 맞선 언론플레이를 벌이기까지 했습니다.

백혈병환자들도 대한민국 국민이고 정부는 국민을 보호해야 합니다. 설사 정부가 제시한 17,862원이 받아들여지더라도 보험적용이 안되고 현재처럼 본인부담율이 높은 상태에서는 환자본인부담금은 최저 월 64만원에서 최고 월 428만원에 이릅니다. 글리벡 도입이후 정부가 한 행동은 근거없이 높은 고시가 17.862원을 제시하고 그 외의 환자들을 위한 다른 어떠한 행동도 하지 않은 무능력과 무사안일의 극치를 보여준 것 이외에 아무 것도 아니었습니다. 정부는 백혈병환자들의 죽음을 방치하고 있습니다. 현정부는 헌법을 위배하고 있고 정부로서의 자격이 없습니다. 지난 10개월동안의 정부의 행동은 살인정부라고 부를 수밖에 없습니다.

선진7개국 약가대로 신약약값을 산정하는 현행약가제도의 개선이 필요합니다.

대한민국 정부의 황당함은 이에 그치지 않습니다. 고시가가 일개제약회사에 의해 6개월동안 거부되는데도 아무런 제재조치도 없었고 이를 강제할 만한 법적조치가 없음이 여러차례 지적되었는데도 시정에 나서는 시늉조차 하지 않은 것이 우리 정부입니다. 의약품 주권의 수호에 대해서는 아예 우리 정부에게 기대할 수 없는 것입니까? 그뿐이 아닙니다. 정부는 신약에 대해서는 선진 7개국 약가를 기준으로 약값을 책정하도록 규정을 바꾸었습니다. 선진7개국을 기준으로 약값을 책정하면 약값은 당연히 국민소득차이에 의해 매우 높게 책정될 수 밖에 없습니다. 건강보험이나 의료급여재정을 그토록 걱정하여 의료보호환자의 식대까지 새롭게 징수하여 가난한 사람들을 병원에서 몰아낼 정도로 재정절감에 혈안이 되어 있는 정부가 다국적 제약회사들에게는 곳간 열쇠를 맡기고 자동으로 선진7개국 약값으로 지불을 하고 있는 것입니다. 이러한 제도 아래서에서는 글리벡은 글리벡만의 문제가 아니고 백혈병 환자들의 문제는 백혈병환자들만의 문제가 아닙니다. 앞으로 계속 등장할 신약의 약값은 우리 국민소득의 3-4배가 되는 선진국 약값을 기준으로 책정될 것이고 환자들은 약을 눈앞에 둔채 죽음을 기다릴 수 밖에 없는 일이 속출할 것입니다.

국민에게 호소합니다. 백혈병환자들의 목숨을 살려주십시오

이제 백혈병환자들과 시민사회단체들은 해볼 수 있는 모든 노력을 기울였습니다. 약가인하에 대한 정부의 항의, 노바티스에 대한 호소, 국가인권위제소, 헌법재판소제소, 거리시위, 심평원앞 시위, 정부종합청사시위, 서명운동 등 지난 10개월간은 시민사회단체들은 둘째 치고라도 투병에 전념해야 할 환자들에게는 그야말로 목숨을 건 강행군이었습니다. 그런데 이제 환자들에게 돌아온 것은 노바티스가 내세우는 지적재산권과 정부의 완강한 보험재정절감정책, 결국 도저히 부담할 수 없는 가격의 □기적의 약□ 글리벡 뿐입니다.

대한민국에 태어나서 백혈병에 걸렸다는 이유만으로 환자들이 죽어야 합니까? 오늘 우리는 백혈병환자들의 이 땅에 살아갈 수 있는 권리를 위해 마지막이라는 심정으로 노바티스를 찾아왔습니다. 환자들은 여기서 죽으나 글리벡 약값이 높게 결정되어 죽음을 기다리는 것이나 아무런 차이가 없다고 판단합니다. 우리는 오늘 환자가 글리벡을 구입할 수 있는 노바티스와 정부의 조치가 나오기 전까지는 이 자리에서 한발자국도 물러서지 않을 것임을 분명히 밝힙니다.

또한 국민여러분께 호소합니다. 국민여러분 이제 약값이 비싸서 사먹을 수 없는 백혈병환자들을 도와줄 수 있는 것은 국민여러분 밖에 없습니다. 환자를 죽음으로 몰아넣을 것이 분명한 약값을 강요하는 살인기업 노바티스와 무책임과 무대책으로 일관하는 정부를 성토하여 주십시오. 이 땅에서 태어나 목숨을 부지할 권리를 위한 저희들의 힘겨운 싸움을 지원하여 주십시오.

오늘 이 자리에 함께 서 있는 백혈병 환우들과 시민사회단체 회원들은 이제 더 이상 물러설 곳도 더 이상 무서울 것도 없습니다. 우리들은 백혈병 환우 한 사람 한 사람이 바람 앞에 촛불로 서 있는 것을 보고 있습니다. 물러설 곳이 없는 우리들은 목숨을 걸고 노바티스와 무능력한 정부와 계속 싸워 나갈 수밖에 없음을 이 자리에서 다시 한번 분명히 밝힙니다.